Nota Enero 2017: Ya no me identifico con la etiqueta Asperger sino como Autista. La definición de espectro autista del paradigma médico constituye hoy para mí una forma de etiquetas funcionales que son arbitrarias y no útiles. Tampoco considero los rompecabezas de la imagen como el símbolo que nos representa, sino un símbolo impuesto por organizaciones asistencialistas para las que somos algo menos que personas.
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Por mucho tiempo me he peleado con la etiqueta Asperger…
Acepto que en el momento que llegó me permitió perdonarme por la falta de resultados esperados en mi “ser mamá”. Me fue útil. Me permitió conocer que existe una neurodiversidad, que no todos tenemos que ser iguales en nuestro funcionamiento cerebral. Luego la solté, por un lado por el estigma que implicaba la discapacidad, por otro porque recibirla en ese momento implicaba el esfuerzo para adaptarse a un esquema de normalidad arbitrario…. Requería aceptar unas terapias que no veía útiles, cuyos resultados no veía, que no nos estaban realmente mejorando nuestra calidad de vida… Las terapias convencionales buscaban que mi hijo fuera lo que no es… se enfocaban en sus debilidades, en ponerle lo que supuestamente le falta…
Acepté la neurodivergencia de mi hijo tratando de evitar la etiqueta… tratando de ayudarlo a ser la más auténtica versión de sí mismo y no un imitador de la normalidad…
Pero los humanos somos seres gregarios, y es doloroso sentirse como de otro planeta, es doloroso sentir el no pertenecer a pesar de los esfuerzos… Es doloroso no entender lo que nos pasa, el porqué no encajamos… Es doloroso tener sensibilidades físicas y emocionales que son juzgadas por el mundo como inmadurez o ser como ser quisquilloso…. Y aunque las sensibilidades físicas puedan ser inmadurez del sistema nervioso eso no se supera con un “esfuerzo por madurar” o con esconder lo que molesta haciendo más cómodo para los demás lo que para algunos es incluso incapacitante….
Para mi hijo está siendo muy doloroso y difícil… Y por eso decidí usar la etiqueta, describirle las características Asperger y ver si se sentía identificado… y se sintió identificado… no sólo identificado… se sintió aliviado y feliz… sintió encontrar un lugar donde pertenece de manera natural…
Y en el proceso me observo compartiendo las dificultades sociales. Me encuentro entendiendo, por haberlo vivido, que el recreo escolar puede ser una pesadilla diaria… Me encuentro entendiendo las dificultades sensoriales porque aún las padezco…
Sí, hablo desde mi experiencia y desde mi propia neurodivergencia… porque aunque de alguna manera pueda entender hoy el mundo neurotípico, el de la mayoría, nunca me ha sido fácil. Siempre ha sido un “fingir ser normal para no causar molestias a los demás”….un adaptarme… y ahora, buscando maneras de ayudar a mi hijo con sus crisis encuentro que las mujeres del espectro autista pasamos por la vida sin que sean tan evidentes nuestras diferencias… Y aunque no necesito hoy que una autoridad valide si soy o no soy neurodivergente elijo reconocerme como tal… ¿Por qué?
¿Para qué me sirve la etiqueta?
Quizás para dar más valor a mi experiencia que a la opinión de expertos y confiar en que puedo acompañar a mi hijo en un proceso difícil… Quizás para encontrar un colectivo del que hago parte más naturalmente… Quizás, tal vez, para seguir con mi costumbre de confluir, ser un nosotros y no un yo, esta vez con mi hijo… Quizás una manera de reconocerme extra especial y con ello inflar mi ego…
Reconozco que las etiquetas pueden ser discapacitantes, limitadoras… también pueden ser muletas para justificar los comportamientos desde uno u otro personaje y no atreverme a salir de ahí…
Hoy quiero verla como un mundo por descubrir. Neurobiológicamente algunos cerebros tienen un cableado diferente. No tengo que vivir desde la lógica de otros si mi lógica es distinta. Me doy permiso de moverme cada vez más desde mi cableado, desde mi sentir, desde lo que es lógico para mí y desde lo que no… No lo veo como una limitación ni un encasillamiento.
Aceptar en mí el espectro autista es reconocer mi propia pista de baile… Que tiene algunas características propias, otras que muchos compartimos… Es como si mi pista de baile tuviera ondulaciones.. más ondulaciones que el resto de pistas… algunas de estas ondulaciones apenas perceptibles para los demás… Y tengo a muchas personas a mi alrededor juzgándome porque tropiezo… Conocer mi pista de baile me da libertad, porque reconozco sus obstáculos, y elijo moverme alrededor de ellos o sobre ellos o con ellos o hacer una pirueta en ese lugar. La pista “que me tocó” no me define, no define mi baile…
El baile lo elijo yo en cada momento…. el baile es permitirme fluir… Y si reconocer los obstáculos de mi pista me permite ser más fluida, tomar más riesgos, ser más natural, ser más yo, bienvenida es esta etapa de reconocimiento.
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