[Nota diciembre 2017: Hoy sé que «diversidad funcional» es un término que se creó por personas con diversidad funcional en el Foro de Vida Independiente. No soy quien para decirle a otras personas con qué términos deben referirse a sí mismas. Yo elijo discapacitada y así como no aceptaré que nadie decida por mi como debo identificarme, yo tampoco decidiré por nadie.]

Me pareció muy interesante la tendencia que hubo hace algunos meses con el hashtag #SayTheWord reclamando la palabra discapacitado para darle una resignificación de identidad. Desde esa perspectiva, si yo orgullosamente digo que soy discapacitada no estoy diciendo que yo esté mal, estoy haciendo un reclamo político a una sociedad que espera que todo el esfuerzo por encajar en su esquema de normalidad lo haga yo para no incomodar a los que no tienen dificultades ni obstáculos significativos para moverse en sociedad. Me parece interesante porque yo creo que muchas fórmulas políticamente correctas hacen más daño que beneficio. Y en la discapacidad hay muchas fórmulas políticamente correctas, muchas de ellas creadas por personas sin discapacidad, creo yo que en parte, para evitar la incomodidad de decir la palabra discapacitado. Dicen “Persona con necesidades especiales”, “Persona con capacidades diferentes”, “Persona con diversidad funcional”. Esto sin contar con el lenguaje de persona primero o la obligación de hablar de la discapacidad como algo que “se tiene” y no algo que “se es”, que ya he comentado más de una vez. Y observo que muchas veces hablar de “capacidades diferentes” es interpretado como que somos tan inteligentes que la sociedad no tiene por qué molestarse en integrarnos o en atender a nuestras necesidades de acomodación, ya que somos muy inteligentes debemos asumirlo solos. A veces creemos que algo nos excluye cuando en realidad nos visibiliza. A veces creemos que algo nos incluye cuando en realidad ignora nuestras necesidades y exige más esfuerzo de nuestra parte y casi nulo a una sociedad. Una sociedad que muchas veces se limita a inventar o repetir fórmulas de lenguaje para que lo que les incomoda se perciba “más bonito”, “menos feo”…. ¿Es eso verdadera integración? ¿Es esto actuar para integrarnos? ¿Realmente nos ayuda el no percibirnos discapacitados o que no nos perciban discapacitados?
En mi mundo ideal la integración se da cuando podemos poner toda nuestra pasión y esfuerzo en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad teniendo en cuenta nuestros talentos y pasiones. Y no podemos poner toda nuestra energía en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad si gastamos tanto de esa energía en un esfuerzo permanente por ser aceptado por esa sociedad desde las formas.
Hay demasiadas personas incluyendo expertos y autistas que creen que debemos hacer un mayor esfuerzo en no auto segregarnos o para parecer indistinguibles. Creen que es nuestra elección consciente y falta del esfuerzo necesario el vivir o trabajar solos o en grupos aparte o dejar que se noten nuestras diferencias. Algunos dicen que la discapacidad “está en la mente” y que estas diferencias las podemos superar. Que con una buena actitud podemos lograr “lo que sea”, “el cielo es el límite”. No reconocer y hacer valer nuestros límites nos hace daño. Para los discapacitados ser la mejor versión de nosotros mismos significa reconocer nuestros límites para dejar energía para lo que de verdad tiene significado para nosotros, para lo que nos apasiona, para lo que nos permite ser auténticos. No es posible ser auténtico desde el estar pendiente de cumplir formas. Y cuando hablo de “formas” me refiero al “no parecer autistas”. Estas formas suelen pedirnos reprimir los movimientos repetitivos que nos permiten autoregularnos, esforzarnos en hacer conversación superficial, esforzarnos en mirar a los ojos, ocultar nuestra sensibilidad sensorial, decir las palabras correctas para parecer más empáticos.
Me dice un amigo que se identifica como Asperger: “Pero la sociedad no tiene toda la culpa, la tenemos nosotros también. Nosotros decidimos trabajar solos.”. Algo similar leí en un artículo sobre “el gueto Asperger”. Yo creo que como sociedad no hemos aprendido las herramientas para trabajar en grupo respetando las particularidades y de cada quien y haciendo respetar las propias. Quizás muchos de nosotros “nos rendimos” y en algún momento de nuestra historia decidimos no intentar más el “trabajo en equipo”. ¿Es esto en realidad una elección? ¿No será una reacción por lo dolorosa que era la alternativa? Cuando pienso en ese haberme rendido y quien soy yo en grupos en los que me siento segura me pregunto si mi introversión era innata o si era una reacción al no sentirme segura en los grupos. Hoy tengo una enorme necesidad de ser vista y oída, de compartir tiempo con otras personas y grupos que yo considero “seguros”. Yo hoy sí elijo hoy relacionarme con la sociedad desde otra manera distinta al “trabajar sola”. Y para mí el cambio parte de reconocer mis necesidades, mis limitaciones junto con mis talentos y potenciales talentos. También está en saber que merezco un trato que potencie lo que puedo dar al mundo y que, si un grupo social no me lo da, lo puedo pedir a otros grupos porque merezco ser bien tratada. Parte del conocerme a mí misma y de aprender a quererme. Cierto, la sociedad no es “culpable” en su totalidad. No es conscientemente capacitista. Es ignorante del capacitismo. Y hoy no asumo la responsabilidad de cambiar la sociedad, ni siquiera de criticarla (mucho). Hace varios años decidí que uno de mis vocaciones es mostrar alternativas válidas a lo establecido. Solo mostrar, dar a conocer, para que a quien le sirvan las alternativas pueda implementarlas en su vida. No responsabilizarme por el cambio social. Y creo que mi esfuerzo debe estar, en este momento de mi historia, en permitirme expresarme como soy, aunque muchas de mis ideas no sean aceptadas por las mayorías, en lugar de ocultar “mis partes diferentes” para ser aceptada. Después de una historia de reprimir quien soy no me es fácil y requiere esfuerzo el permitirme ser yo misma. Y siento miedo, lo siento cada vez menos. Me reconozco privilegiada. Reconozco que puedo hacer esto porque tengo unos grupos en los que sé que soy aceptada incondicionalmente, donde puedo poner al frente mis dificultades y seré escuchada. Y esto no es fácil de encontrar. Tengo grupos de terapia, con ciertas reglas de comunicación establecidas (pautas Gestálticas de expresión), en los que puedo ensayar nuevas maneras de socializar “en laboratorio” y recibir retroalimentación antes de llevarlas a la socialización con otros. Me opongo a la sociedad en la normatividad de sus exigencias, cierto. Y sí, a veces me muevo en una indignación que no me es útil. Lo reconozco. En la práctica lo que busco es construir para mí y para mis hijos espacios en los que no tengamos que renunciar a nuestra autenticidad y en los que simplemente informo a la sociedad sobre nuestro derecho a ser diferentes sin por ello pasar por encima de los derechos de otros. Y bueno, parece que el ejercer ese derecho, autodenominándome discapacitada y Autista, incomoda a la sociedad. Y ahí sí creo que es la sociedad la que debe hacerse responsable de su incomodidad, no yo.
[Imagen con fondo rojizo y letras naranja con el texto #SayTheWord DISABLED #DiLaPalabra DISCAPACITADO]