Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA.
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Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
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No soy yo quien para definir ABA, ni para decir qué ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es inicialmente gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia y luego entrando a páginas y grupos con RBTs y BCBAs. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontrar “la verdadera” no es fácil.
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Yo no conozco ABA de primera mano, sólo que un terapeuta escolar trató de aplicar, sin éxito y causando mucho daño, algunas de sus técnicas con mi hijo. Tampoco sé mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si lo que mi hijo recibió es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
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Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Sí, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.
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Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
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La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al maltrato. (6)
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ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
- La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia. (8)
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Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, qué es buen ABA o que no es . En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas. Lo que leo de RBTs y BCBAs antes que tranquilizarme me confirma lo que cuentan quienes recibieron ABA.
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Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.
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No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)
6 Responses
missmecat
El problema de que tú hayas tenido malas experiencias como n esas terapias, es porque has encontrado malos profesionales, en España hay muy pocos profesiones bien formados en este tema … Desafortunadamete…. Que hayas tenido malas experiencias y hayas encontrados malos profesionales no quiere decir que esas terapias no ayuden al individuo a adquirir más habilidades de las que tiene con tiempo y esfuerzo y te puedo asegurar que CBT no supone enfrentarse a los miedos del indiduo si no en ayudar a reconocer el sentimiento, y a lidiar con lo que les causa las alteraciones de humor y ansiedades con un programa adecuado. Yo trabajo en Inglaterra y Estados unidos en este campo y te puedo asegurar que funcionan con grandes resultados…. Aplicarlos aquí en España es muy complicado por falta de profesionales que lo apliquen con buen criterio, y con padres que crean en ellos y puedan pagar las terapias, dos horas al día no hace milagros en nadie….
aprenderaquererme
No hablo sólo de mi experiencia sino de la experiencia de cientos ¿miles? de personas autistas que la recibieron. ¿Por qué ABA es tan impopular entre las personas autistas? ¿Por qué hay tantas personas autistas que dicen que ABA les causó daño? Sé de unas tres personas autistas que agradecen haber recibido ABA y de cientos que reniegan de haberla recibido. No es MI mala experiencia en terapia, son cientos. ¿Debemos las personas autistas cuidar del «buen nombre» de ABA si a tantas personas nos hizo mal?
He seguido grupos y páginas de ABA para no formarme una idea desde quienes la rechazan y entre más leo a sus propios terapeutas más desconfianza me inspira. Suele estar muy poco atinada su visión del autismo, en unos incluso su visión del ser humano. No necesitamos milagros, ni que nuestra vida se vaya en terapia. Necesitamos entendimiento del autismo y presunción de competencia, cosa que he visto en muy pocos terapeutas ABA. ¿Si no entienden a las personas autistas, con qué criterio extinguen nuestros comportamientos?
Todo esto me preocupa de ABA:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/23311908.2019.1641258?scroll=top&needAccess=true&fbclid=IwAR3tQeXrgxSuUQa5t2qEOUrVSrGk0ERpgKV6FQjQuliOPu7997ozbESAJ-w&
aprenderaquererme
Yo siempre he reconocido no saber qué es CBT. Yo sólo sé que el equipo terapéutico que decía ser CBT trataba de extinguir las expresiones de malestar en mi hijo cuando era víctima de abuso por parte de varias personas y que cuando yo hablaba de neutralizar las fuentes de abuso me acusaron de sobreprotección.
Rosa Dulanto
No sé por qué pero muchos de los argumentos contra ABA y CBT me parecen similares a los usados contra las formas de crianza tradicional de niños neurotípicos. ¿Me obligaban a hacer ciertas cosas de pequeña? Sí, claro, todo aquello que no me apetecía o me costaba un poco o bastante llevaba detrás indicaciones de mis padres, órdenes, pero no siento que eso me haya causado traumas, más bien lo agradezco pues pude aprender cosas útiles para el futuro (es un ejemplo, no es lo único que aprendí) y hoy no espero que el mundo se adapte a mí pues sé que no va a ocurrir ni tampoco se me ocurre pedirle a todos que cambien por mí, solo intento que mi entorno se amolde un poco pero siempre gestionando mis propias expectativas, emociones, limitaciones y frustraciones lo mejor posible. Lo que quiero decir es que además de autistas los neuroatípicos tienen sus personalidades, sus defectos y virtudes, son inmaduros de pequeños y van madurando conforme pasan los años, y que tendrán barreras extra pero también las peculiaridades evolutiva de fondo de otros niños en mayor o menor medida (pereza, desorden, solo ganas de jugar o divertirse, huir de las tareas, cambios de humor, pataletas (opcional), intentos de manipulación, fases con problemas para comer (también opcional), etc.). Es solo una opinión, pero está bien leer otras, como la suya.
aprenderaquererme
Así como hay más de 5 décadas de estudios en contra de palmadas como forma de crianza y aún los padres siguen justificándolas porque “a mi me lo hicieron, las merecía y ‘estoy bien'”, la ciencia ha ido mucho más allá del conductismo con respecto a cómo se desarrollan y aprenden los seres humanos. También se va aprendiendo de autismo y de las barreras sensoriales, de función ejecutiva, de planeación motriz y de comunicación que tenemos las personas autistas y cómo levantar estas barreras es lo más útil y respetuoso para una persona que las viva (sea autista o no).
Antes de saber de nuestro autismo yo ya cuestionaba (incluso en este blog) el conductismo como forma de crianza, porque a mí como autista no hay nada que me aleje más de el hacer una tarea y hacerla bien que una obligatoriedad no fundamentada más que porque una autoridad lo exige. Necesito entender que es más que un capricho de la autoridad de turno y me cuesta reconocer la autoridad en quien no tiene más que su discurso de fuerza para imponerla.
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Los niños aprenden del juego más que de las clases formales, así nos desarrollamos como especie, las tareas si no se venden como tareas sino como actividades comunitarias van a tener menos resistencia, la pereza no existe son barreras invisibles (hay un artículo de esto en Traduciendo Autistas, los cambios de humor son humanos y tenemos la capacidad de tener varias emociones en simultáneo hasta que una requiere expresarse más que la otra, y las mal llamadas pataletas SIEMPRE tienen detrás necesidades no atendidas (y el caramelo en la caja del supermercado es la gota que rebasa pero el fondo es más profundo).
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Con respecto a CBT tengo una mala experiencia pero no evidencia de cómo miden su ciencia. Con respecto a ABA si la tengo y tengo motivos para no confiar en ella porque veo sus limitaciones, sus conflictos de interés, su falta de conocimiento sobre desarrollo infantil, desarrollo humano, neurociencias y autismo, su falta de rigor científico, su deshumanización de las personas neurodivergentes, su “vista gorda” a los maltratos (que incluyen descargas eléctricas como aversivo) que siguen ocurriendo como parte de su práctica.
aprenderaquererme
Y como madre de adolescentes, uno casi adulto, creo que ellos tienen más herramientas que yo para muchas cosas, no permiten muchos maltratos que yo permití hasta bastante entrada la adultez, saben reconocer muchas formas de manipulación y luz de gas, no van a obedecer sin cuestionar y eso lo agradezco. A nivel de aprendizaje cada uno a su manera tiene aprendizajes muchos más profundos que los que les dan a nivel académico, si el tema está propuesto desde el respeto van a dar mucho más de lo exigido…
No me arrepentimiento ni un poco de mi forma de criar. Con ella mis hijos son personas mucho más comprometidas y con una moral más firme (ya que no necesitan ‘reforzamiento’ para hacer lo que consideran ético).
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