ABA 101 o ABA para personas novatas como yo (parte 1)

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Dadas las respuestas a mi rechazo a ABA por parte de terapeutas, familiares y algún conductista enfurecido (que así se identifica) y al ver que me daban “información” que no conocía como que ABA no es conductista y a terapeutas ABA no les interesa cambiar los rasgos autistas de una persona, decidí aceptar mi ignorancia sobre el tema y, por un momento, asumir que mi rechazo es arbitrario y sin justificación alguna. Como haría cualquier persona curiosa con acceso a Internet, hago una búsqueda básica sobre terapia ABA, como haría cualquier familiar o profesional que por primera vez se le nombra esta terapia.

El resultado que obtuve es el siguiente:

Sabiendo que el primer resultado es de quien paga y no necesariamente el más relevante lo ignoro, si a alguien le interesa que lo analice quizás puedo hacerlo en un futuro, sinceramente no he entrado a ese enlace.

Primer resultado no pago:

Al entrar a la página lo primero que dice es AVA Asociación para Vencer el Autismo y TGD. Esto de por sí es bastante problemático, creo que lo que opino que esto implica ya lo he escrito acá y acá.

En todas las secciones las negritas son énfasis de mi parte.

Y empezamos:

  • ¿Qué es ABA?

La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.

Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo positivo. Por ultimo, otro de los objetivos mas importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.

Según esta descripción ABA es efectivamente una terapia, es conductual (alguien me había dicho que no) y busca cambiar comportamientos no deseados a través de refuerzos positivos. Esto me parece peligroso y no respetuoso ya que considero que el comportamiento es una forma de comunicación y en autistas no hablantes puede ser la única que han encontrado para que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Comportamientos no deseados con frecuencia ha incluido estereotipias, que son comportamientos autoregulatorios, reprimiendo herramientas de bienestar. Adicionalmente cuando se busca extinguir un “mal comportamiento” lo que se hace es “apagar” el indicador que algo está haciendo daño. ¿Si un auto se recalienta, lo llevarías al taller para que le apaguen el indicador de recalentamiento o para que revisen si hay un problema de fondo? Atender un problema de comportamiento con métodos exclusivamente conductuales es apagar el indicador.

  • ¿Cómo ayuda ABA a las personas con autismo?

ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

Repetidamente muchas personas autistas han informado que forzarse a hacer contacto visual es incómodo o doloroso y que impide que el contacto con el otro sea auténtico. En mi opinión es una muestra que lo importante no es el bienestar de la persona autista sino el que «no se le note». Por otro lado asumen que la empatía y la compresión de la perspectiva de otros debemos aprenderla. Las personas autistas sí tenemos empatía, muchas veces demasiada y respondemos a esa empatía de maneras diferentes a las esperadas sin que éstas sean por ello de menor calidad. Adicionalmente tener una mayor empatía no hace que una persona sea moralmente superior aunque nos hayan hecho creer lo contrario. Esto lo hemos dialogado entre autistas y lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda acá. Sobre la comprensión de la perspectiva de otras personas debería ser algo de doble vía, pero por lo general a las personas autistas nos toca hacer todo el esfuerzo mientras nuestra perspectiva es ignorada, silenciada y muy poco valorada incluso respecto al autismo.

  • ¿Qué implica la intervención ABA?

La intervención ABA eficaz no es “talla única” y nunca debe ser vista como un “patrón” conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.

Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.

En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados, organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente evaluada.

ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a generalizarlas en el entorno del día a día.

De acá entiendo que los seres humanos y en particular las personas autistas no aprendemos sin ABA. Hay que revisar qué entienden por aprender, en particular si se mide a través de CI es una medición bastante arbitraria e influenciada por aspectos externos que no siempre se tienen en cuenta. Yo, que encuentro valiosas y afines las ideas de la Teoría de la Autodeterminación de Deci & Ryan, creo que el conductismo no fomenta sino que inhibe la creatividad y que la inteligencia es mucho más que saber e indicar las respuestas correctas.

  • ¿Qué progresos se pueden esperar con ABA?

ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento, objetivos familiares y otros factores

40 horas semanales para ¡Recuperación¡ ¿Qué imaginarán que hemos perdido? De presunción de competencia no se observa nada.

  • ¿Qué dicen las investigaciones sobre el método ABA en autismo?

Muchos estudios han concluido que las técnicas ABA pueden producir mejoras en la comunicación, las relaciones sociales, el lenguaje o la imaginación. En el estudio hecho por el Dr. Lovaas, con un grupo de 20 niños, se probó que un porcentaje de 45% de los niños involucrados en el estudio se han recuperado. Todo esto puede pasar sólo si las 3 condiciones básicas se cumplen: una de ellas es que el niño empiece la terapia a una edad temprana (entre 2 y 3 años). La segunda es que la implicación de la familia en el proceso de terapia sea de forma activa, y que ayuden al niño a utilizar las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia, y generalizarlas en un entorno diferente y lo más natural posible. Y la tercera condición seria la calidad de los especialistas, que tienen que diseñar intervenciones individuales y adecuadas para las necesidades de cada niño

Mejoras, siempre pregunto qué consideran mejoras… Recuperación… Lovaas… En fin… Esto es agotador…

Los objetivos detallados en ABA son:

  • La extinción de los comportamientos desadaptativos
  • Enseñar comportamientos adecuados
  • Facilitar la integración en la educación normal
  • Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
  • Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo

Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño

Cuando no se entiende o valora la perspectiva de una persona, cuando su perspectiva del mundo se considera patológica o enferma se puede, y se cae, con mucha frecuencia en maltrato y discriminación. Cuando los comportamientos se juzgan y no se mira su origen (emocional, sensorial, etc) , cuando las expresiones de malestar (y el mal comportamiento suele serlo) se reprimen es probable que podamos estar facilitando maltratos futuros e ignorando los presentes. Juzgar comportamientos como desadaptativos o inadecuados sin lugar a dudas tiene un sesgo y se podría decir que falta Teoría de la Mente desde no autistas hacia autistas.

Desde mi posición encuentro mucho sentido en estas palabras:

¿Cómo se puede conciliar el nivel de poder y control que ejercen los terapeutas en términos de modificar el comportamiento y asegurar el cumplimiento, con los derechos que una persona discapacitada a decir no? ( de la página Small but Kinda Mighty https://t.co/QzgNZD6VhB)

ESA es mi preocupación principal y las páginas que encuentro con definiciones de ABA de terapeutas ABA no me tranquilizan en lo más mínimo. Éstas son las páginas que familias que recién empiezan a aprender de autismo encontrarán en sus primeras búsquedas, esta es la visión de autismo y de lo que “hay que hacer” que empezarán a interiorizar. Yo no veo el ABA que me describen cuando me critican acá ni en los demás resultados que encuentro en mis búsquedas. Además para usar ABA sin maltratar, y para acompañar en cualquier tipo de terapia, se requiere mucho trabajo personal, haber dejado de interiorizar el maltrato que hemos recibido quienes hemos recibido la crianza de esta sociedad. Yo no lo he terminado de hacer en mí, la mayor parte de terapeutas conductuales que conozco no han trabajado en esos (y en muy pocos) aspectos ni han estado como pacientes en terapia, no tengo ninguna esperanza de que lo hayan trabajado.

8 Responses

  1. Maria Quintero
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    Hola saludos, en mi mente esta o estaba sembrada la idea que repetía como loro de que la terapia ABA es lo mejor, aun sin investigar mucho ya que varios especialistas que han visto a mi hija me lo han mencionado. Sin embargo hoy me permití empezar a buscar información del tema, pero no se ni como llegue aquí y es lo primero que leo. Mi hija tiene 9 años, y actualmente me tiene de cabeza, en el fondo pienso que uno piensa en encontrar una terapia milagrosa que nos ofrezca esos avances que tanto queremos. Desde tu posición y experiencia recomiendas alguna terapia o tecnica, que me sirva para apoyar a mi hija.?
    Gracias me gusto tu pagina, voy a leerte mas.

    • aprenderaquererme
      | Reply

      Hola María.
      No hay terapia milagrosa, y todo depende de cuales son las barreras que enfrenta a diario tu hija. También es importante revisar si los avances que tanto quieren son en realidad los que ella necesita o se le imponen para que parezca más “normal”.

      Tengo amistades y contactos por montón, a quienes con ABA les manipulaban para que dieran respuestas correctas (y por no hacerlo se les consideraba personas con discapacidad intelectual) cuando su dificultad era un tema de apraxia y su cuerpo no obedecía a su mente.

      Tu hija puede tener dificultades de comunicación, de función ejecutiva, de apraxia, de sensibilidad sensorial. Cada una necesitaría un profesional distinto.

      Pregúntate cuales son sus barreras reales, rara vez es un tema de motivación.

      https://www.aprenderaquererme.com/2020/10/02/adquisicion-de-habilidades-y-terapias/

  2. Nathalia
    | Reply

    Hola, tengo mucha confusión hoy fue diagnosticado mi hermanito de 2 años con autismo tipo 2 (dificultad en el habla, no mira a los ojos, no expresa sentimientos, etc) leo leo y leo y me encuentro con muchos sistemas como el ABA y leo lo que tu dices y no entiendo que hacer solo le digo a mi mamá que debe ir a todos los especialistas para que como tu dices nos digan que necesita, mi mamá habla con todas sus amigas con bebes de su misma edad y tienen conductas muy parecidas , y con algunas pasa que sus bebés dicen todos los animales pero no soportan los globos ni las fiestas pero mi hermano si, pero al contrario no dice ningún animal y no se entiende, o los 2 son autistas o ninguno lo es (sin discriminar a los demás bebés) pero a mi hermano no le gusta ver a los ojos, le gusta jugar solo, se centra solo en los carros de juguete, dejo tarde la lactancia materna (que algunos dicen que eso pudo afectar) pero no se tambalea ni se lastima no es esquivo, no sabemos si tiene un aprendizaje lento pero no aceptamos que es autismo, pensamos que hay dos alternativas la primera que es prematuro pero no tuvo ninguna discapacidad ya que mi mamá cuido mucho su embarazo ya que era planificado y la segunda son los genes de su papá (el papá tiene toc, tiene todos los síntomas), desde que nació hemos visto que hace cosas muy idénticas a su padre pero no a tal extremo pero siempre hubo la precaucion siempre consultándole al pediatra y el decía que no, hasta hoy, solo ha ido a un solo especialista (hoy) que fue el que dio el diagnostico, pero todos las personas dicen que no ya que hace cosas muy coherentes, que no son de autista, que nos recomiendas que hagamos es muy confuso.

  3. Mónica
    | Reply

    Hola! No se tampoco como llegue a tu pagina pero me has dejado con la boca abierta… Mi hijo esta recién diagnosticado con un autismo muy leve (dicho así por el terapeuta) no hace mucho contacto visual y no tiene muy buena comunicación de corrido es decir, habla pero según ellos muy lo básico… Nos han indicado que el ABA nos puede ayudar… Pero la verdad me siento muy perdida…. Podrías por favor ayudarme? Gracias

  4. Yissell
    | Reply

    Hola, buscando información sobre la relación de las vacunas y el autismo llegué a esta página, mi hijo tiene 7 años, a los 3 años y medio fue diagnosticado con TEA, no habla claro, lo poco que dice lo entendemos ya por señas, palabras mochas, a veces extremadamente hiperactivo, difícil de controlar, no es agresivo, pero no tiene discernimiento o comprensión de lo bueno o lo malo aunque se lo repitas a diario, hace alguna travesura, lo reprendemos con palabras, ofrece disculpas y luego lo vuelve a hacer, como otras veces dice algo muy sabio que nadie le ha enseñado jamás, es decir, actúa a veces como si fuera muy bebe y otras veces muy adulto con mucho conocimiento, tiene una extraña maña de todo hacerlo nudos, las sabanas, cualquier tira, desde que nació es intolerable al calor, casi que lo mantenemos desnudo (solo calzoncillo), lactancia solo dos meses luego la aborreció, las cosas que debe apilonar las coloca en filas y las que deben ir en filas las apilonas, no controla la fuerza, no tiene sentido del peligro. Aprende las cosas armar o desarmar en una sola ocasión solo con mirar una vez, su retentiva mayormente nos asombra. A veces dice cosas que nadie le ha enseñado.

    • aprenderaquererme
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      Y es que la disciplina no nos funciona de la misma forma porque necesitamos entender el fondo de las cosas mucho más allá de que alguien “de autoridad” las considera correctas o incorrectas. Hay varias publiaciones acá sobre el tema pues la crianza es uno de mis temas de interés profundo.

      Un par de esas son:
      Sobre el buen comportamiento
      El “Mal Comportamiento”

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