En estos días escribí en la página de Facebook lo siguiente:

Llevo unos días pensando en mi enfermedad autoinmune y sus síntomas y otras enfermedades que suelen ser co ocurrencias del autismo.
En algún momento de un profundo proceso terapéutico me preguntaron sobre mis fortalezas, algo que considere mi «super-poder», mi respuesta fue ver varias perspectivas de una situación al mismo tiempo. Me tomó unos días caer en cuenta que mi «super-poder» era casi idéntico a mi síntoma físico más incapacitante: diplopia, un ojo ve una perspectiva y el otro otra porque un ojo está paralizado. Llevo toda mi vida esforzándome/paralizándome/encogiéndome/escondiéndome para adaptarme a la perspectiva de una mayoría. Los ojos ya naturalmente ven distintas perspectivas y eso es lo que nos hace posible ver en tres dimensiones, forzarme a ver más allá de lo que es natural sólo me hace daño.
Me pregunto qué tanto de las enfermedades autoinmunes y otras se dan porque nos forzamos a pasar por encima de nosotros mismos. Me pregunto si mi hipertiroidismo va en forzarme a ir más rápido, a cumplir los tiempos de la sociedad sin tener en cuenta la velocidad que me sirve a mí.
Me pregunto si quienes tienen EDS (Síndrome Elhers Danlos) se han forzado a ser flexibles en situaciones en que es la sociedad la que debe flexibilizarse. De ahí tan frecuente su co-ocurrencia con el autismo. La sociedad nos acusa de pensamiento inflexible y la sociedad sigue rígida en sus exigencias hacia nosotros. Me pregunto si las personas con vitíligo se han forzado a ser más y más claras para que la sociedad les entienda, sin que la sociedad ponga de su parte para entender.
Son teorías, quizás esotéricas, quizás sin sentido, que vienen de preguntas que me hago con respecto a mi enfermedad autoinmune. Que posiblemente, o no, me den el entendimiento o aceptación que necesito para la evolución, o no, de mi enfermedad.
(https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1854309904864444&id=1503361626625942)

Y es que vengo por un tiempo con el convencimiento de que a nivel de el esfuerzo por que podamos participar activamente en esta sociedad ya lo estamos haciendo en una enorme mayoría las personas autistas y discapacitadas y la sociedad se limita en la mayoría de los casos a imponernos más obligaciones y cargas para que no incomodemos al resto. Esto es una realidad que considero objetiva, una muestra de que es a autistas y demás personas neurodivergentes a quienes más frecuentemente nos toca ir a terapias, no a nuestras familias, amistades, compas de estudio o trabajo. A estos últimos poco o nada de educación sobre salud mental, terapia o entrenamiento les toca. La visibilización de este desequilibrio de esfuerzo está siendo considerada en diversas páginas como un exceso de queja, victimismo o negatividad. Yo lo veo como una realidad con la que vivimos, que algunas personas activistas de justicia social estamos tratando de cambiar. Tener que explicar este desequilibrio una y otra vez es una energéticamente costosa labor emocional que, igual que nuestro esfuerzo diario por “pertenecer”, poco se valora.

Cuando se habla de autismo desde el paradigma médico, es frecuente que se cite a Simon Baron-Cohen y sus teorías. Muchas personas autistas creemos que sus teorías son interpretaciones poco útiles y muchas veces equivocadas de nuestra realidad y además han creado horribles estereotipos con los que aún se nos estigmatiza. Incluso de cierta manera yo he caído en la trampa de usar estos conceptos para describirme a mí. Este autor habla de que no tenemos, o nos falla, la teoría de la mente, supuestamente no somos capaces de imaginar o reconocer los pensamientos de los otros. Esto no es correcto y lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda en este enlace. (Edito para añadir que hoy, en septiembre 2020 hay estudios sobre el problema de la doble empatía, explicado maravillosamente por Trauma Geek.)

Cuando se asocia un neurotipo, por ejemplo autista, con un SUPUESTO déficit y se promueve como tal, las terapias que se ofrecen para las personas con ese neurotipo van a buscar eliminar o reducir ese supuesto déficit. Yo veo esto como un problema.

Ese entrenamiento en empatía o teoría de la mente se convierte en maltrato, nos puede enseñar que nuestras necesidades valen poco o nada, que valemos poco o nada, que para merecer ser tratados como seres humanos debemos hacer lo que se supone de debe hacer en tal o cual situación, siempre poniendo el bienestar de la mayoría, de los demás por encima del propio.

La sociedad actual nos propone y manipula a auto violentarnos para poder pertenecer, para que no nos excluyan, para no perder el empleo, para no perder amistades, para tener una relación de pareja. Y no importa cuanto lo logremos, este “pertenecer” no va a pasar porque el rechazo ocurre desde la primera impresión, antes de que “hagamos algo”. Una muestra de cómo es esto para personas autistas lo describe AsperRevolution acá en esta entrada.

Por estar pendiente de pensar en la perspectiva del otro he restado valor e incluso ignorado mis perspectivas, mis deseos, mis necesidades. Me he maltratado física y psicológicamente. He pasado por encima de mí, de mi salud para cumplir compromisos, no he respetado mi necesidad de descanso. Me he recriminado lo «mala» que soy, lo poco cuidadosa, amable, afectuosa, el no ponerme en el lugar de la otra persona. ¿En realidad no lo hago? ¿No será que me juzgo por no hacerlo para encontrar una explicación a mi no pertenecer? ¿Y que el “no pertenecer” depende más de lo que pasa a los demás conmigo sin que sea por lo que hago o dejo de hacer? Sé que lo que interpreto como “no pertenecer” tampoco es tan así y que hay comunidades a las que pertenezco y que me aprecian, y mi relación con las personas individuales de dichas comunidades no es igual que la de otros miembros de la misma comunidad entre ellos, es más lejana o al menos distinta. Y hoy no creo que haya nada que pueda hacer para cambiar esto aunque sienta una tristeza profunda al reconocer que es así.

Y es que demasiadas veces me he violentado intentando “pertenecer”. Antes he escrito, eso creo, de lo que me ha restado en la vida ser buena. Y desde hace un tiempo, y con el proceso diagnóstico lo aclaré más, que buscaba ser aceptada. Tenía una fantasía de que si hacia lo correcto, si cumplía las reglas iba a “pertenecer”. Creo que también por eso pertenecí a una secta religiosa fanática, un lugar donde las reglas, y las posibles consecuencias de no cumplirlas estuvieran más claras. No fue por tener gustos excéntricos. Había una creencia de que si en ese lugar cumplía las reglas pertenecería a una comunidad. Y no. Y salí por que el único pertenecer incondicional, mi familia, creía estaba en riesgo.

En algún momento de mi vida vi que hacer lo correcto no me funcionaba y me empezaron a molestar las actitudes moralistas. Sé que fue mucho antes de reconocer el concepto de bypass espiritual en el que yo he caído tantas veces. Un frío me recorre la espalda cuando veo los libros de fábulas moralistas que le han regalado a mis hijos Y que ellos atesoran (¿tendrá algo que ver con que es algo desintegrado, es un aspecto que me molesta de mi, que escondo en mi sombra ??). Tengo mucha desconfianza hacia las personas profundamente religiosas que creen que es necesario imponer una educación moral que identifique claramente el «bien» y el «mal» porque en nombre de su Dios causan mucho daño. En mi interior me cuestiono, me conflictúo con propuestas de rezos, oraciones, meditaciones que pretenden cambiar a otros, sea alguien específico en problemas, una situación específica, la paz mundial, la baja vibración o lo que sea. También siento una franca ira cuando se busca cambiar a otros desde la agresión, violencia o la manipulación, desde el silenciamiento (que incluye la desaparición) de quien piensa diferente y peor que se haga con “buenas intenciones”.

Creo que eso lograría un entrenamiento en empatía o teoría de la mente. Lo que ha hecho en mí. Creo que tengo sobreentrenada la teoría de la mente, ya es automático pensar y tratar de entender lo que sentirían los demás, lo que esperan de mi, lo que debería, aunque no le atine. Aún me es difícil en muchos aspectos dejar de ser “la buena” la que prioriza a los demás por encima de mi bienestar, ni que decir placer, antes de actuar. Y cuando lo hago procuro “pagar” las molestias ocasionadas pasando por encima de mí misma, castigándome. Hay un no merecimiento muy interiorizado acá y no sé cómo trabajarlo porque desde la teoría sé que merezco pero en la práctica se me escapa.

[Descripción de la imagen: dos perfiles de cabezas humanas frente a frente, la de la izquierda verde, la de la derecha azul. En el centro de las cabezas un globo gris con el perfil de la cabeza que tienen al frente en un tamaño más pequeño. Las letras EMPATHY señalan los globos en ambas cabezas.]

Imagen tomada de https://www.psychalive.org/empathy-can-help-us-right-now/