No estoy logrando organizar muy bien mis ideas e igual necesito ponerlas fuera. Este tema ha sido importante en estos días.

Llevo años sin usar Asperger para describirme a mí misma, mis rasgos autistas o incluso mi comunidad. Y ahora que tengo diagnóstico profesional, este tampoco es Asperger porque se hizo de acuerdo al DSM V.

Me molesta que las personas se refieran a mí como Asperger o Aspie porque:

• Personas que quieren callarme cuando hablo de autismo, usan la palabra Asperger, o peor aún Aspie, para restar valor a mi experiencia autista, para insinuar que no soy autista «de verdad».
• Hay mucha gente que se identifica como Asperger y usa esa palabra para menospreciar a otras personas tanto autistas como neurotípicas. Creen que el ser Asperger les hace superiores. Esto se llama supremacismo y no comparto esta visión.
• Asperger no está actualmente en los manuales diagnósticos vigentes, ni en el DSM V (publicado en el 2012) ni en el CIE 11 (publicado en el 2019 y se debe estar usando plenamente en el 2022).
• No me sentiría orgullosa de identificarme en “honor” a Hans Asperger

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Hay muchas personas que aún se identifican como Asperger, no les juzgo a todas. Las personas se pueden identificar de esta manera, y es válido, porque:

• Les evita que la discriminación, laboral por ejemplo, sea mayor de lo que ya es.
• Les da un sentido de comunidad, de un lugar de pertenencia con personas con quien comparten experiencias de vida.
• Les puede evitar dar explicaciones de por ejemplo por qué «no se les nota».
• Permite que personas que sólo conocen el autismo desde los estereotipos conocidos puedan reconocer su neurotipo autista inicialmente. Sienten que Asperger les define mejor que el estereotipo autista (no que el autismo)

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El problema lo encuentro cuando al identificarse como Asperger se busca separarse de «los otros» o evadir por completo la palabra «autismo» armando definiciones que me parecen contradictorias tipo «Asperger está en el espectro autista pero no es autismo y las personas Asperger no son autistas ni tienen autismo».

Acepto que juzgo esto como capacitismo interiorizado: estas personas se discriminan a sí mismas y a personas que comparten su neurotipo al creer que el autismo debe ocultarse, negarse, o es algo de lo que hay que separarse.

Además no logro ver mucha utilidad práctica, más allá de los puntos nombrados arriba. No es útil a nivel de acceso a apoyos terapéuticos, educativos o laborales. Ni siquiera los manuales de diagnóstico actualizados diseccionan el autismo de esa manera en este momento. Creo yo que a nivel de activismo no se justifica fortalecer la discriminación y esos estereotipos separando Asperger de Autismo. Creo que eso hace daño a autistas sin importar cuántas y cuáles sean sus necesidades de apoyo.

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas. Y cuando hablamos de problemas que se consideran de Asperger y no de autismo los problemas provienen, no de que sean distintos, sino de las expectativas son distintas. Es la percepción externa la que es distinta, no el neurotipo.

Si, entiendo que a menores necesidades de apoyo QUIZÁS haya más presión por parecer neurotípicos, por tener más autonomía, por ser una persona más productiva, por no «usar el diagnóstico como excusa», por no ser una «carga para el estado» o para la familia, por no incomodar a la mayoría con nuestras particularidades.

Y creo que de tanto que nos esforzamos en cumplir esas expectativas muchísimas veces terminamos en burnout. En pocas palabras, por no hacer ajustes razonables para no tener que enmascarar nuestro autismo podemos llegar a tener que funcionar con niveles mínimos de energía por largos periodos, situación que lleva hasta a enfermarnos. Todo este no buscar/recibir/luchar por apoyos muchas veces por ¿orgullo?, ¿porque no nos juzguen de victimismo?

Debo confesar que rara vez me sentí a gusto en las conversaciones de grupos de Asperger y por eso ya no estoy en ellos. Tantas veces la conversación en ellos estaba enfocada en demostrar inteligencia o buscando estrategias para de esforzarse en ocultar la naturaleza autista para recibir aceptación. Y en ellos no leo cambio en los últimos 10 años, las mismas conversaciones una y otra vez, la misma intrusión de las familias.

Otra cosa son los grupos de autismo llevados por autistas. Ahí sí entendí la discapacitación a la que se nos somete además de información en primera persona y no repetición de lo que dicen expertos no autistas que hablan desde su sesgo neurotípico.

Considero que Asperger es autismo. Si se es Asperger se es Autista, y quien no lo piense así creo quizás pueda revisarse y actualizarse ya sea en su definición de autismo o en su capacitismo hacia Autistas.

No estoy diciendo que no se identifiquen como Asperger o que cambien las palabras que sienten les ayudan a comprenderse. No es un tema de criticar la etiqueta Asperger como tal. Mi crítica es a quien la usa evitando la palabra autismo Y teniendo actitudes despectivas hacia personas autistas que por no tener oralidad o por tener mayores necesidades de apoyo no entrarían en las características con que se describe a quien se da/daba el diagnóstico de Asperger.

Sé que hay ciertos sectores de opinión profesional que están en desacuerdo con la eliminación de Asperger del DSM V y el CIE 11, me parece que cada vez son menos. No veo que sea un movimiento fuerte ni que sea un número importante de profesionales.

Creo que se equivocan cuando creen que eliminando Asperger se busca homogeneizar el autismo, creo todo lo contrario, que se busca personalizar y de ahí centrarse en los apoyos que cada quien necesita.

Se puede por ejemplo tener oralidad y CI alto y necesitar muchos apoyos para tener autonomía: acceder a empleo, preparar comida, salir de la casa. Se puede no ser oral y con apoyos moderados ser profesor universitario con mucha autonomía.

Un diagnóstico de Asperger con frecuencia se determina por la edad de adquisición de lenguaje oral y esto no determina la cantidad de apoyos que una persona necesita ni en ese momento ni a futuro. De ahí que su utilidad práctica sea cuestionable.

[Descripción de la imagen: Fondo en madera laminada sobre la que se encuentran fichas blancas con letras negras, en plástico, armando la palabra ASPERGER]