Soy una persona autista, tratando de entender distintas terapias. Soy madre de adolescentes neurodivergentes que encontró útil no utilizar las consecuencias construidas mientras los criaba. He criado sin castigos, sin “muy bien”, sin tablas de pegatinas, sin premios. Cuando los profesores me daban los boletines con notas la información no la socializaba con mis hijos y nunca las consideré una medida de fracaso / éxito.

Antes de saber sobre nuestro autismo, leí sobre la maternidad respetuosa sin tácticas de control.Y ha funcionado para nosotros excepto cuando las escuelas han tratado de reducir los meltdown (causados por el matoneo y la discriminación) de maneras conductistas que causaron dolor y trauma.

Alguien me dijo la semana pasada que “el objetivo de algunas terapias para el autismo es enseñar habilidades a través del reforzamiento positivo”. Por ejemplo, enseñar a alguien a lavarse los dientes.

Mi primera pregunta fue: ¿por qué no revisan primero cuáles son los obstáculos o barreras que tiene la persona autista para lavarse los dientes?.

En estas terapias con frecuencia se sobresimplifica lo que llaman “antecedente”. Muchas veces veo las estrategias como si la barrera que tiene una persona es la falta de motivación. En mi experiencia no suele ser así.

Creo que rara vez es un tema de motivación. Creo si juiciosamente y con una formación en autismo a nivel de neurociencias, sumado a la participación de profesionales en distintas áreas y a la experiencia de autistas se analizara un antecedente, hasta los “reforzamientos positivos” simplemente estarían de más.

Analicemos posibles barreras que puede tener una persona autista para la “simple” habilidad de lavarse los dientes.

¿El equipo terapéutico es consciente de las diferencias sensoriales que una persona puede tener al lavarse los dientes?

• La sensación del cepillo de dientes es demasiado intensa
• El cepillo de dientes es demasiado duro, suave o irregular
• La pasta de dientes es demasiado fuerte. Sí, incluso las frutadas sin menta pueden sentirse demasiado fuertes. O demasiado dulces.
• El sonido del agua cayendo en el lavamanos
• El eco del agua cayendo en el lavamanos
• El olor del jabón, el cloro, los limpiadores, los ambientadores o la combinación de ellos
• Los olores dejados por quien haya usado el baño antes
• El sonido que hacen las luces
• La forma en que se distribuyen las luces
• La forma en que la luz se refleja en paredes, suelo o en el espejo o en el espejo
• Sensibilidad a los ambientes demasiado oscuros
• La forma en que los sonidos como las voces, el lavado, etc., resuenan en las paredes del baño
• La temperatura del baño es diferente al resto de la casa
• La temperatura del agua
• Presionar el tubo de la pasta de dientes podría sentirse asqueroso
• Ver la pasta de dientes salir puede ser asqueroso
• Ver los restos de pasta de dientes en el tapón puede ser asqueroso
• No poder graduar la cantidad de fuerza necesaria para tener la cantidad adecuada de pasta de dientes
• La tapa de la pasta de dientes que siempre se cae, a veces a lugares antihigiénicos
• Puntitos negros o manchas en el cepillo que pueden verse antihigiénicos
• Tener que estar de pie durante demasiado tiempo en un solo lugar
• Dientes o encías sensibles
• Tripofobia por los agujeros del desagüe
• Enjuague bucal muy fuerte
• El lavado de la lengua genera arcadas
• Náuseas en algunas personas

¿El equipo terapéutico sabe detectar dificultades de función ejecutiva?-

• No tener una rutina consistente para el lavado de dientes
• La rutina de lavado de dientes no es lógica
• Necesitar hacer demasiadas transiciones para llegar al proceso
• Demasiadas transiciones durante el proceso
• Tener que detener una actividad en la que se está concentrado
• Olvidar hacerlo porque demasiado inmerso en una actividad
• Tiempo de cepillado, ¿cuánto es el tiempo que se debe hacer?
• ¿El tiempo es en forma continua o por “pasos”?
• El enjuague, ¿Cuántas veces es necesario hacer buches de agua para saber que ya es “suficiente”?
• Dificultades de planeación motriz
• En momentos de dificultades en distintos aspectos se dificulta cualquier actividad que requiera un mínimo de función ejecutiva

¿El equipo sabe manejar otras barreras?:

• No entender las razones de la necesidad de cepillarse los dientes (consecuencias NATURALES de no hacerlo)
• Angustia de no saber si se está tragando flúor aunque se enjuague
• Tener miedo de hacerlo mal y ser corregido o incluso regañado por no cepillarse lo suficiente, dejar el tapón abierto, no enjuagar el cepillo de dientes o el lavabo
• Malas experiencias con intentos previos de enseñar esta habilidad con amenazas o castigos o sin tener en cuenta las barreras
• Que haya situaciones importantes de trauma y los miembros del equipo no estén informados en trauma y su manejo
• No tener suficiente lenguaje para expresar las anteriores barreras

Esta lista no es exhaustiva. Tengo familia, amistades muy cercanas, conocidos, personas que he leído y más, que tienen al menos una de estas barreras. Ninguna me la inventé. Yo tengo VARIAS de esas barreras y mis mecanismos y herramientas para evitarlas se juzgan o como indisciplina o como rigideces. Tengo una amiga que a pesar de atender a su sensorialidad, a sus dificultades con las funciones ejecutivas y más barreras, no puede hacerlo… su experiencia previa fue tortuosa y lavarse los dientes es para ella una experiencia traumática.

Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por tolerar cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?

¿Cuál es la diferencia entre “un mecanismo de adaptación” en una persona sin acceso a ajustes y premiar el no expresar el dolor o la incomodidad (para generar comodidad en los demás)? ¿Qué datos se recogen en dichas terapias que demuestren que la incomodidad o dolor ya no existe cuando su expresión se extingue?

Tenemos que cuidar que las terapias tengan en cuenta que las personas autistas tienen una manera de procesar el mundo de manera diferente. Detrás de una supuesta “falta de habilidades” puede haber mucho más que lo que se puede imaginar alguien desde una perspectiva no autista.

Tenemos que evitar a toda costa que con reforzamiento positivo o negativo la persona naturalice el pasar por encima de sí misma. Y esto pasa a diario en la mayoría de terapias. Los profesionales están entrenados no en detectar barreras, eliminarlas y trabajar en acceso, sino en entrenar a la persona para cumpla un objetivo o una expectativa sin entender el fondo detrás de las dificultades.

[Descripción de la imagen: Persona de perfil en ropa cómoda cepillándose los dientes. A la derecha un cuadro gris que contiene el texto “Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por TOLERAR cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?” Arriba del cuadro el logo de Aprender a Quererme.]