Hoy en #RespondiendoACapacitistas:

“Tú puedes elegir por ti, lo malo es que eliges por quien no se puede comunicar o entender qué es identidad”

Me dicen:

Siendo adulta conoces perfectamente tus preferencias y por supuesto se deben respetar sin poner ni un solo pero, igual que se deben respetar las preferencias del cualquier persona sean en el ámbito que sean.

Pero con los niños de corta edad o con niños ‘no verbales’ [sic], que no entienden en absoluto el concepto de identidad y/o no son capaces de comunicar su preferencia ¿que haces? ¿asociar su identidad a su trastorno y llamarles autistas o priorizar su identidad como individuos únicos que tienen un trastorno del espectro autista?.

Padecer un trastorno [sic] no significa que estés trastornada, solo que sufres un trastorno [sic]. Es como si tuvieras trastornos gastrointestinales o de otro tipo, eso no te convierte en una persona trastornada y nadie dice que lo seas ni se te pide que te consideres como tal.

Respondo:

Cansan ya quienes creen que decir #SoyAutista se contradice con el hecho de que somos individuos únicos. Esto definitivamente lo hablan más desde sus prejuicios que desde un conocimiento del ser Autista.

Es irónico para mí, ya que solo cuando entré en contacto con la comunidad que se enorgullece de ser autista –y así se nombra– pude observar a las personas autistas expresándose desde su ser más auténtico y verdadero, pudiendo expresar su ser únicos en lugar de esforzarse de manera permanente para ser como los demás.

Por eso tantas veces he dicho y escrito que la etiqueta que más me ha limitado es la de la “normalidad”. Con sus exigencias de:

• Moverme
• Comunicarme
• Entender
• Socializar
• Tolerar estímulos sensoriales
• Producir
• Alimentarme
• Maternar
• Y hasta hacer repostería

de una manera más “normal”, agradable hacia la mayoría. Es decir, de formas neuronormativas.

¿De qué le sirve a una persona que no se identifique con ser autista si se le exige que haga esfuerzos permanentes por ser más “normal”? ¿De qué sirve a la persona separarse artificiosamente de su naturaleza y peor aún tachar sus particularidades de de “trastorno”, “padecimiento” y “sufrimiento”?

Yo personalmente no lo veo útil.

El autismo no es comparable a un trastorno gastrointestinal. Un trastorno gastrointestinal no define las estructuras de cómo piensas, sientes, te comunicas y te mueves, etc… el ser autista sí. Una persona es más o menos la misma persona antes y después de tener un trastorno gastrointestinal, una persona autista si dejara de ser autista —cosa que no es posible– seria otra persona.

Creo que desde el percibir que una parte inseparable de sí misma es un “trastorno”, una “falla”, un “padecimiento”, una “decepcion” , algo que “se sufre”, algo que “causa dolor” a su entorno, se puede a generar una sensación de incoherencia vital que quizás sea más pronunciada si desde el lenguaje se busca separarla artificialmente de la forma en que está configurada la neurología de una persona.

Si consideras el autismo desde una perspectiva negativa y/o patológica puedo entender que IMAGINES que lo mejor es separar a la persona del autismo. Y no te corregiré ni te diré que lo hagas como yo lo hago. Pero, aunque no lo creas, esa no es la única ni la mejor manera de entender o vivir el autismo. Y trataré de explicar los pros de mi postura y los contras de la tuya, y más porque creo que el tema va más allá del taladrado “ver primero a la persona” –que en mi opinión con frecuencia se queda en la palabra y no en acciones– y puedas analizar perspectivas que les puedan nutrir.

Desde el tener una perspectiva NEUTRA (sin carga negativa o positiva) del autismo no es necesario ni útil separarlo de la persona. Tener una perspectiva neutra (cosa que no significa negar las dificultades) considero es la manera más sana de vivir siendo autista. Y obligar –al menos desde la palabra– a la persona a separarse del autismo o considerarlo un accesorio, le insinúa –y en el peor de los casos le asegura– que es algo tan negativo que debe separarlo de sí, que incluso es incompatible con el ser persona.

Cuando reconocemos y aceptamos partes de nosotros, aunque no nos gusten, podemos encontrar alternativas más respetuosas para acomodar el entorno en lugar de forzarnos a pasar por encima de nosotros mismos o aparentar ser quienes no somos.

Encontrar estas alternativas en una comunidad de quien vive experiencias similares es profundamente enriquecedor. Y he visto, desde quienes no quieren que nos identifiquemos como Autistas, que niegan acceso a la comunidad y a otras personas autistas, a veces con la justificación explícita de que no aprendan o recuperen “mañas” (stims).

Como escribió Max Sparrow, el autismo no es una coraza que rodea a una persona “normal” (1) e intentar verlo así hace daño porque nos des-integra, nos disocia, nos hace buscar unos límites entre la persona y el autismo que no son reales porque el autismo está entretejido al funcionamiento de nuestro sistema nervioso.

El lenguaje de persona primero es, en mi opinión, peligroso justo por eso: busca reforzar que el autismo no es parte de la persona, cuando sí lo es. Y de esa creencia de que se puede separar, retirar, recuperar, curar, se generan maltratos a las personas y hasta amenazas e intentos de eugenesia a la comunidad.

El entorno que busca y anhela a la persona “normal”, “sin autismo” en la persona autista nunca la va a aceptar completamente o amarla tal como es. Va a decepcionarse cada vez que pese a sus esfuerzos el autismo siga siendo parte integral de la persona. Y la persona va a vivir sintiendo que decepciona al entorno, incluyendo a sus cuidadores primarios, por no entrar dentro de sus falsas expectativas de “normalidad”.

Yo conozco personas “en el espectro” que deciden hablar su relación con su autismo desde distintas perspectivas :

• “Persona con” porque odian sus características autistas y quieren poner distancia con ellas
• “Persona con” porque les han inculcado el miedo a que el entorno no les vea como personas si no les dicen “persona”
• “Persona con” porque no quieren que el autismo les defina (cosa que es, en mi opinión, inevitable. Nos define. )
• “Persona con” porque da pereza estar siempre debatiendo sobre el tema de cómo nombrar el autismo con su entorno que no acepta razones para otras perspectivas
• “En el espectro” para evitar conflictos
• “En el espectro” para que otros no piensen que son “tan autistas”
• “Autistas” porque les une a una comunidad
• “Autistas” porque es lo más coherente con como perciben sus diferencias

De todos los anteriores el mayor empoderamiento y relación sana con sus características propias lo veo entre quien se reconoce Autista. A los demás les percibo con demasiada frecuencia con una relación conflictiva con su neurotipo y muchas veces desde el sentirse acomplejado.

Si entre tantas personas autistas que conozco percibo esas tendencias, por supuesto que voy a usar “Autistas” y modelar cómo uso la palabra conmigo misma con menores de edad y autistas que no hablan. Los efectos en autopercepción que observo a diario entre autistas que usan una fórmula u otra me reafirman que es lo mejor pensando en su bienestar.

Adicionalmente me parece más sano presumir competencia que incompetencia (es decir asumir que alguien no entiende o no sabe algo). Yo creo que siempre hay beneficios en asumir que alguien entiende más de lo que puede comunicar.

Creo que la identidad es una mezcla de lo propio y lo que vamos construyendo como comunidad y si la comunidad que nos rodea es una empoderada, orgullosa, vibrante, amorosa con tus diferencias, dispuesta a enseñar como lo suele ser la Comunidad Autista, no tengo duda que nutre más el declarar a alguien Autista que crearle una relación conflictiva con una parte importante de quien se es.

(1) https://traduciendoautistas.wordpress.com/2018/09/01/el-autismo-no-es-una-envoltura-que-rodea-a-alguien-normal-maxfield-sparrow/