Carta abierta a la Comisión Lancet para el futuro del cuidado y la investigación clínica en el autismo.

Por medio de la presente, queremos dirigirnos a la Comisión Lancet para el futuro del cuidado y la investigación clínica en el autismo en apoyo a la Fuerza Global De Trabajo Autista en laInvestigación del Autismo (Global Autistic Task Force on Autism Research), un comité compuesto por defensores autistas, investigadores y representantes de organizaciones creadas por y para personas autistas.

Dado el énfasis en la importancia de la participación colaborativa expresada por la Comisión, esperamos con ansias ser incluidos como colaboradores. Parece que hemos sido ampliamente invisibilizados, y solo se nosha mencionado brevemente como parte del ‘movimiento de la neurodiversidad’.

Es alentador que la necesidad de un cambio de sistema y que el valor de la neurodiversidad hayan sido reconocidos por la Comisión. Sin embargo, algunas omisiones contradicen ese mensaje. Los estudios que mapean las prioridades de las personas autistas respecto a la investigación no fueron mencionados.

La investigación participativa fue mencionada pero no definida, ni tampoco fue citada la bibliografía de sus principios.

Encontramos la propuesta de adoptar el término ‘autismo profundo’ altamente problemática, al igual que el énfasis generalizado puesto sobre las intervenciones conductuales, excluyendo estrategias más recientes yprometedoras. Estamos en desacuerdo con la recomendación de enfocar la investigación clínica en pruebas controladas aleatorias para las intervenciones de corto plazo, incluyendo pruebas médicas o conductuales.

Para mejorar las vidas autistas, necesitamos conceptos desarrollados por académicos autistas que trabajan enla investigación clínica. Necesitamos investigaciones sobre las causas de mortalidad, el acceso a la asistencia médica, y las mejoras en los sistemas de apoyo de salud mental. Necesitamos investigaciones sobre tamizaje y diagnóstico para todos los países, y las consecuencias sobre la salud de factores sistémicos tales como: discriminación, maltrato, pobreza y poco acceso a servicios apropiados. Necesitamos que se incluya de forma cercana a personas y organizaciones autistas para tener la seguridad de que las pruebas son verdaderamente éticas, y para prevenir el desarrollo de seudo-tratamientos.

Exigimos plataformas compartidas y accesibles, para continuar el diálogo y comenzar a construir verdadera colaboración.

Atentamente,
Mónica Vidal Gutiérrez

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ENGLISH VERSION.

Open letter to the Lancet Commission
on the future of care and clinical research in autism

We wish to address the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism onsupport of the Global Autistic Task Force on Autism Research, a committee comprising autisticadvocates, researchers and representatives of organisations by and for autistic people.

As the Commission emphasised the importance of collaborative participation, we look forward tobeing included as collaborators. We appear to have remained largely invisible, generalised briefly as‘the neurodiversity movement’.

It is encouraging that the need for system change and the value of neurodiversity were recognisedby the Commission. However, some omissions contradict this message. Studies mapping autisticpeople’s priorities regarding research were not mentioned. Participatory research was mentionedbut not defined, nor was literature on its principles cited.

We find the proposal to adopt the term ‘profound autism’ highly problematic, as well as the overall
emphasis on behavioural interventions, excluding more recent, promising approaches.
We disagreewith the recommendation to focus clinical research on randomised controlled trials for short-terminterventions, including medication and behavioural trials.

To improve autistic lives, we need concepts developed by autistic scholars applied to clinicalresearch. We need research on causes of mortality, access to health care, and improving mentalhealth support. We need research on screening and diagnosis for all countries, and the health
consequences of system factors: discrimination, mistreatment, poverty and lack of access to
appropriate services. We need closer involvement of autistic people to ensure that clinical trials aretruly ethical, and to curb the development of pseudo-treatments.

We call for shared, accessible platforms to continue the discourse and start building collaboration.

https://eucap.eu/2022/02/14/open-letter-to-lancet-commission