Dice una capacitista: “¿No crees que desamparas a Autistas, a quienes las terapias conductuales sí les ayudaron, cuando criticas las voces de familias y profesionales?”

Respondo:

Mis espacios de blog y de redes sociales no nacieron para hablar exclusivamente de autismo, nacieron para cuestionar distintos paradigmas, de crianza, terapéuticos, educativos, de justicia, laborales y los que me parezca están estancados en creencias que ya no nos son útiles.

Hablo desde mi perspectiva, y amplío voces que también han sido voces traicionadas y vulnerados por uno o varios sistemas.

A nivel terapéutico, entre mis retoños (16 y 18 años) y yo hemos pasado por más de 24 experiencias terapéuticas. Esto tanto en sistemas públicos, semipúblicos y privados. Puedo contar con los dedos de una mano aquellos que no nos hicieron daño. No conozco ninguno de ellos que tengan una perspectiva actualizada y respetuosa del autismo en particular y de la neurodivergencia en general. Unos tres me ayudaron como ser humano, pero no porque supieran de autismo.

Si tú ves a alguien que sí se ha beneficiado de intervenciones que no han estado orientadas en derribar barreras sistémicas o que buscan que la persona se le perciba menos autista (que es lo que cuestiono yo) bien puedes ampliar sus voces.

Yo no estoy en la obligación de ampliar voces de personas que en mis círculos son minoría. Son un 22% según la última encuesta de Autistic Not Weird y que imagino son muchos menos pues muchos autistas no hablantes no tienen acceso a redes sociales y no se les da suficientes herramientas para atender sus barreras comunicativas.

Lo que implica implica que más del 88% de autistas que reciben estas terapias están en realidad desamparados no solo por los sistemas de salud, sino por familias que no supieron ver cómo se les estaba haciendo aún más vulnerables a abusos.

Ese menos del 22% viene a ser una excepción apoyada por los sistemas vigentes y por tanto no tendrían desventaja alguna por la intervención que recibieron. Esto si es que efectivamente la terapia fue de beneficio y no hizo daño… Pues puede pasar como con las personas que recibieron “disciplina física” (palmada, chancleta, correa, entre muchas otras) y hoy dicen, contrario a más de 60 años de estudios, que es la manera adecuada de criar seres humanos.

Sumado a esto ustedes, las personas alistas, son mayoría numérica por bastante. Nosotros somos menos del 2%, según estadísticas. Ya tienen ustedes la atención de los medios, la escucha de los profesionales. No es mi deber encima pasarles mis espacios en nombre de un desamparo que no existe.

Por ejemplo, el gobierno de mi país les escuchó a ustedes las personas alistas y puso esas terapias como las únicas que cubre el sistema de salud de mi país. Terapias que alardean de evidencia cuando no tienen un solo estudio a favor que hable de bienestar, de reducción de suicidio, de mejoras en la salud mental. Y cuyos estudios de uno o pocos sujetos miden adquisición de habilidades (cosa que no necesariamente es positiva, si no se derriban barreras) o habla de “reducción de rasgos de autismo” (cosa que en realidad empeora nuestra calidad de vida).

No tengo yo el poder, y por tanto no desamparo a nadie cuando comparto las experiencias de los más vulnerables, aquellos a quienes privaron de derechos como la comunicación casi hasta la adultez porque sus terapeutas no atendieron sus barreras comunicativas al creer que todo se resolvía con reforzamientos.

Si una persona ha tenido buenas experiencias (y lo que son buenas experiencias desde las perspectivas de los padres no siempre se traduce en bienestar para sus hijos, y esto lo digo como madre que repetidamente ha creído que hacía lo mejor, para años después cuando el daño estaba hecho, darse cuenta de que no lo era.) por definición no está desamparada, tiene el apoyo del sistema. ¿Por qué debo darles yo (que en gran medida sí estoy desamparada en varios sentidos) los espacios de quienes no tenemos apoyos terapéuticos, sociales, etc?

Yo no puedo hablar por experiencias que no he vivido ni como autista ni como madre. Y en las 5 personas que he visto (de quizás unos 500 que he visto recibieron dichas terapias) dicen que les fue bien con las terapias que yo más juzgo, veo formas de automaltrato a los que no voy a exponer a quienes quieren cambiar las cosas para autistas del futuro.

Y tengo un enorme privilegio, económico, educativo, de lenguaje. Un privilegio que busco traicionar ampliando voces con menos privilegios que yo. Y aún así, con acceso a terapias de la élite de mi ciudad, he recibido vulneraciones y maltratos de parte de a quien tenía el compromiso de apoyarme

Para mí es más importante ampliar las voces de personas autistas no hablantes a quienes han negado derechos y contra las que se están ejerciendo violencias. Y no, no por ello vulnero ni desamparo a la minoría que DICE haber tenido una buena experiencia terapéutica con aquello que miles han sido maltratados al punto de tener trastornos de estrés postraumático.

No tengo obligación alguna de dar mi voz, una que en los espacios de poder difícilmente se considera válida, a quien en efecto tiene mucho más poder que yo y encima ya es la voz que tantas veces nos silencia, la de profesionales y familiares alistas de Autistas.

Mi bienestar muchos días es casi inexistente, y no tengo mucha confianza en recuperarlo. Lo poco que me hace sentir mejor es la esperanza de que las generaciones futuras tengan acceso a ese bienestar que me es esquivo. Y eso no se va a lograr ampliando las voces de quien no está siendo perjudicado por el estatus quo, sino visibilizando lo que hace daño.

En lugar de pedirme “no tomar partido” para incluir una visión supuestamente equilibrada (cosa que es cuestionable) ¿por qué no profundizas para ver por qué tantas personas autistas adultas rechazan la terapia que recibieron y de la que en círculos de padres se habla maravillas?