Me dicen:

“Con nuestra terapia derivada de ABA, tenemos pacientes que han mejorado muchísimo su calidad de vida. ¡Si hasta han pasado de ser nivel TEA 2 a TEA 1!”

Respondo:

Empecemos por describir qué hace este comentario capacitista. Este comentario es capacitista porque considera que necesitar menos apoyos es algo a lo que debe aspirar la persona. Algo para lo que debe entrenar a la persona.

Pasar a necesitar menos apoyos y/o parecer “menos autista” es lo que llamamos camuflaje y tiene fuerte correlación con problemas de salud mental y hasta suicidio. Es decir, está lejos de significar que la persona esté mejor o que tenga mejor calidad de vida.

A lo sumo beneficia a un entorno que va hacer lo posible por dar menos ajustes razonables. Es decir, están haciendo lo posible para que la persona más vulnerable haga el mayor esfuerzo.

Recordemos que el diagnóstico de TEA 1, TEA 2 o TEA 3, corresponden desde el DSM 5 a NECESIDADES DE APOYO. Rediagnosticar de TEA 2 a TEA 1 a una persona significa que probablemente le van a restar apoyo y posiblemente le van a retirar/negar acceso a herramientas de accesibilidad.

Conozco personas Autistas no hablantes diagnosticadas con “TEA 3” que por sus necesidades de apoyo siguen siendo tea 3 no hablantes.

Estás personas luego de que se empezaron a atender sus necesidades sensoriales, su apraxia y planeación motriz, y SOBRE TODO se les dió un sistema de comunicación adecuado de acuerdo a sus barreras, han podido tener estudios universitarios (algunos incluso de posgrado) y mantener un trabajo o cobrar por sus servicios de consultoría.

¿Estas personas pasaron a necesitar menos apoyos? No.

¿Estas personas pasaron a ser menos autistas? No.

¿Estas personas pasaron a tener mejor calidad de vida? Si.

¿A estas personas les hace algún bien retirarles los apoyos que les han servido? No.

Todas esas personas Autistas tuvieron experiencias con ABA y algunos incluso con PECS.

Estas intervenciones retrasaron su acceso a sistemas de comunicación que realmente les sirvieran. Es más, algunos se les consideraba con discapacidad intelectual sin tenerla hasta bien entrada su adolescencia, y en ABA se les ponía aún a señalar figuras y colores.

A estas personas les estaban tratando de enseñar habilidades para la independencia sin haber profundizado en entender las barreras que experimentaban para la adquisición de dichas habilidades.

Experimentaban apraxia, una barrera que no les permite controlar su cuerpo, incluyendo su boca, para responder de la manera en que su cerebro les indicaba.

Pero desde la perspectiva de esa terapia necesitaban tener comportamientos neurotípicos, mirar a los ojos, sonreír socialmente, no tener meltdowns, abrazar, obedecer a lo que les pidieran, etc.

Creo yo que necesitar reforzamiento para fomentar la adquisición de una habilidad con mucha frecuencia es haber fallado en encontrar qué barreras enfrenta la persona para la adquisición de esa habilidad.

También es asumir que es válido que la persona pase por encima de si misma para cumplir con la neuronorma. Y esto se refleja en el asumir como positivo para la persona que el entorno se esfuerce menos a costa de su bienestar.

Que una persona pase a requerir (o a parecer que requiere) menos apoyos no está relacionado a una mejora en su calidad de vida. No necesariamente es así.

Celebrar que una persona se esfuerce en necesitar menos apoyo es equivalente a celebrar para que una persona muy miope se esfuerce en ver mejor usando unos lentes con menos graduación que la que necesita.

Es creer que el que use lentes menos dioptrías de las que necesita es positivo, mientras la persona experimenta dolores de cabeza a diario por el esfuerzo de mirar el tablero en el colegio.

Es un despropósito.