Las personas AUTISTAS por lo general rechazamos ABA y los enfoques conductuales porque NO atienden a profundidad las barreras que enfrentamos.

La evidencia de ABA para el autismo suele estar enfocada en “reducir los síntomas del autismo” cosa que no se relaciona con nuestro bienestar.

Por ejemplo aún hoy NO suelen tener en cuenta que los stimming (estereotipias) tienden a ser reguladores, que no se necesita mirar a los ojos para que prestemos atención, que necesitamos (como todo niño) juego libre y que no se patologice nuestros tipos de juego.

En ABA exigen “evidencias” y estudios, antes de decidir si atienden o no nuestras necesidades o si derriban las barreras que enfrentamos.

Pero, estos estudios que tienen que ser los suyos, pues casi todo lo demás lo juzgan de ser pseudociencia, sin mucho criterio y sin profundizar.

Y para hacer sus estudios, no nos tienen en cuenta ni nos preguntan sobre nuestras necesidades. 

Así que, básicamente, nos exigen que SUS estudios, les demuestren lo que ellos NO están buscando saber, antes de preocuparse por nuestro bienestar.

Extraña forma de hacer “ciencia”, creo yo.

Llega a tal nivel el apego a SU “ciencia”, que se niegan a escuchar y a tener en cuenta las voces y perspectivas de autistas no hablantes QUE HOY SE COMUNICAN DE MANERA 100% INDEPENDIENTE porque la manera en que aprendieron a comunicarse la consideran “pseudociencia”

Es decir, vulneran el derecho humano a la comunicación de las personas autistas más vulnerables, porque no aprendieron de la manera que ellos consideran válida. 

Repito. Extraña forma de hacer “ciencia”.

¿Bienestar?

Los programas de formación de ABA no incluyen formación en autismo, desarrollo infantil, diferencias sensoriales, etc. Es por esto que aún con mucha frecuencia buscan reprimir comportamientos o buscar adquisición de habilidades PERO sin entender, o siquiera interesarse por,  las barreras que enfrenta la persona.

El bienestar de la persona no hace parte de ningún estudio de ABA, no tienen estadística alguna sobre el tema (y si alguien tiene evidencia no anecdótica que me contradiga, me encantaría que me pase el paper respectivo).

En cambio, en la Comunidad Autista, se comparten con frecuencia varios estudios sobre el efecto negativo del camuflaje (que es el estar permanentemente tratando de parecer neurotípicos que suele promover ABA) en la salud mental de los autistas. Puedo pasar el enlace a los papers si a alguien le interesa.

Entiendo que hay analistas de la conducta cuya meta no es que parezcamos neurotípicos, PERO, la evidencia formal y específica que tiene ABA como “intervención para el autismo’ sí se sigue basando en la “reducción de síntomas del autismo” y/o la adaptación a los estándares neuronormativos.

He buscado intensamente y no he encontrado nada mas que esto, no he logrado encontrar ningún paper que reseñe otros criterios de “efectividad”, menos aún criterios de bienestar.

Desde ABA, aún hoy, NO se le está dando la importancia DEBIDA a:

• los aspectos sensoriales,
• las barreras de función ejecutiva,
• las dificultades en la planeación motriz,
• la apraxia,
• las experiencias que derivaron en trauma o trauma complejo,
• el evitar hacer luz de gas a nuestras experiencias sensoriales y cognitivas,
• la discriminación del entorno,
• la imposición de la neuronorma,
• la indefensión aprendida,
• la aceptación de la validez de las emociones,
• la falta de herramientas de autonomía y de autodefensa (incluyendo el poder decir “no”),
• el derecho a herramientas de apoyo para la toma de decisiones,
• el derecho a herramientas de comunicación ROBUSTAS (que no limiten la comunicación a pedidos ni siquiera al principio),
• etcétera, etcétera, etcétera.

¿Evidencia?

Yo reviso por lo menos una vez al mes los estudios de ABA, que supuestamente deberían probar que me equivoco (y nada me haría más feliz que estar equivocada). Quiero que me ayuden a salir de mis posibles sesgos de confirmación. Quiero evidencia de bienestar y no la encuentro.

Paso decenas de horas buscando la tan cacareada evidencia PARA EL AUTISMO, y la misma gente de ABA no ha sabido citar o darme orientación sobre dónde y cómo buscarla.

Como dice una publicación de E is for Erin, que ya no logro encontrar, parece que les han condicionado para repetir las palabras “ciencia” o “evidencia” cuando se les cuestiona. Y parece que no entienden de ciencia o qué significa que algo esté “basado en evidencia“.

¿Ciencia?

Con frecuencia, desde su “ciencia” del siglo pasado, ABA parece estar más cerca de ser una secta, que los científicos que alardean ser.

Percibo una casi nula curiosidad (característica que se considera fundamental para hacer ciencia), escucha activa, o interés en entender la postura de la población a la que atienden, y en particular de quienes efectivamente hemos recibido maltrato desde ABA. 

Parece que defender su gremio es más importante que hacer su práctica efectivamente respetuosa de los derechos humanos. Más importante incluso que entender y hacer verdadera ciencia. ¿De qué sirve una ciencia si no está al servicio de la comunidad que, en teoría, debería beneficiarse de ella?

Como dice Carol Millman,  si es cierto lo que dicen y se dicen de que ya está demostrado que son ciencia, ¿Por qué siguen haciendo estudios que tratan de demostrar ad infinitum que premiar los comportamientos suele aumentar su frecuencia y que castigar los comportamientos tiende a disminuir su frecuencia?  

Encima son estudios con frecuencia de un solo sujeto, que como dijo también Carol Millman, es como si no se dieran cuenta de que el plural de “anécdota” no es “datos estadísticos” en una época en la que una base de pruebas fiable requiere ensayos replicados con éxito con un gran número de sujetos y grupos de control.

Al parecer, desde sus sesgos, no entienden que la evidencia científica es diseñada, construida y aplicada por humanos, falibles, sesgados, con conflictos de interés (conscientes o inconscientes), sesgos de publicación (si la publicación no confirma lo que esperaban encontrar no publican), entre otras características. Unos humanos que con frecuencia tienen enormes egos que les nublan la razón y otros que tienen buenas intenciones pero ignorancia sobre el daño que ejercen desde su limitada perspectiva de lo que significa SER HUMANO.

Seguir UN método “científico” no hace que una práctica sea inherentemente ética, ni positiva, ni imparcial… ni siquiera neutra.

¿Ética?

Por lo anterior, el bienestar de la persona que se somete a ABA, dependerá de la ética de cada persona que aplica ABA, y no del código de ética de ABA en sí mismo. Y esto trae bastantes riesgos. 

Tengamos en cuenta que  la ética que se maneja en ABA a nivel profesional es bastante arbitraria, pues su organismo de control (BACB) permite sin problema alguno que una institución use descargas eléctricas y que una persona con título de maestría que le hace ser BCBA le dé una palmada a su paciente y pueda seguir practicando y posteriormente recibir un título de doctorado en ABA. 

Eso sí, pueden amenazar a sus profesionales con hacerles perder tu licencia por recibir un café de un cliente o por compartir experiencias de autistas.

Las personas Autistas estamos hablando de miles de experiencias negativas con ABA, algunas documentadas de manera informal o incluso semi-formal. 

Y a pesar de todo esto, creo que porque afecta sus CONFLICTOS DE INTERÉS, se niegan a hacer estudios sobre BIENESTAR.

¿Será porque eso dañaría aún más su buen nombre?

¿Quizás somos para ellos poco menos que un daño colateral en su guerra por demostrarse a sí mismos que son ciencia? Y desde ahí no nos reconocen como los seres humanos que somos, con vidas complejas y derechos sistemáticamente vulnerados.

Y no me sorprende, la cosificación es algo que experimentamos a diario. Y de una práctica que nos ha usado como el medio para vender sus técnicas y genera millones de dólares por ello, no me extraña.