Me dicen:

“Estás juzgando ABA sin sustento real. Si bien ABA en un inicio usaba aversivos y prácticas irrespetuosas, ya no. Mi hijo está en un centro terapéutico ABA al que ama ir, que no usa aversivos y trabaja en un entorno naturalista”

Respondo:

No podemos dejar de pedir cautela por UNA buena experiencia, o unas cuantas. No cuando sabemos que, aunque cambien las técnicas, los principios y objetivos de terapia con los que trabajan en ABA no han cambiado.

No cuando es la INTERPRETACIÓN familiar desde la que se percibe la intervención como “respetuosa”, mientras que quien recibe la intervención no tiene esa misma percepción de “respeto”.

No podemos dejar de pedir cautela cuando sus más importantes e influyentes figuras y organizaciones financian y apoyan a quien usa descargas eléctricas. Dicen que la ABAI se creó para justificar las acciones de el centro JRC. Cierto o no, su posición con respecto al uso de descargas eléctricas es de apoyo.

Creo que es importante entender que hay al menos dos maneras en que una intervención sea violenta.

1. La técnica o la forma en que se da la terapia son violentos: uso de aversivos, uso de refuerzo positivo para manipular el comportamiento, agresión física o psicológica, terapias de exposición (a fobias, agresiones sensoriales o emocionales, a traumas), hacer luz de gas, negar accesibilidad en el espacio terapéutico, etc. , entre otras.
2. Los objetivos de terapia son violentos: por ejemplo pasar por encima del bienestar propio para que no incomodar al entorno, indistinguibilidad con respecto a pares, promover el no pedir ajustes razonables, etc.

Hay analistas de ABA que caen en lo primero, otros en lo segundo, la mayoría en ambos. Una intervención puede ser “basada en juego, en entorno naturalista y que el alumno ame ir a terapia” y aún así caer consistentemente en estás violencias.

Y no, no son casos anecdóticos…

Soy parte de varios grupos con analistas y profesionales en ABA hablando de ABA y desde ahí observo que lo que critico son problemas SISTÉMICOS y no fallas particulares —que como se excusan como buscan NO HACERSE CARGO—. Parte de estos problemas son:

1. no hay formación en autismo ni comprensión de lo que significa ser autista
2. no hay alineación con el paradigma de la Neurodiversidad, motivo por el cual sus objetivos de terapia siguen siendo la adaptación forzosa a que se simule ser neurotípico y/o a no incomodar
3. no hay un trabajo juicioso en derribar las barreras que enfrentamos. Es decir, buscan que cambien las personas autistas y no los entornos que ejercen la discapacitación.
4. hay una casi nula revisión de sus capacitismos personales y “terapéuticos”
5. no hay una intención de reconocimiento y reparación del daño históricamente causado. Incluso hay cierta nostalgia por los viejos tiempos cuando no había tanto control social o de lo “políticamente correcto” al uso de aversivos (palmadas, chorros de agua, etc) en terapia, como nombró una de sus prominentes figuras en una entrevista

¿De que tratan de convencerme?

Siento que tratan de convencerme que lo que nos ha maltratado como familia, a más de 10 personas que considero amistades, a miles de autistas alrededor del mundo incluyendo a los más de 50 que están recibiendo descargas eléctricas en el JRC, que ABA está bien porque “tiene evidencia”.

Cómo si tener evidencia de cambiar comportamiento fuera siempre sinónimo de bienestar, ética, calidad de vida, o justicia social… No lo es. Y hasta que me muestren UN paper que diga lo contrario tengo CERO evidencia que ABA se correlacione con lo anterior.

No va a haber mejor conocimiento del autismo desde ABA si ABA no profundiza en saber más de autismo a nivel de neuciencias (porque se estancan en el comportamiento). Y NO HAY evidencias de que ABA se mueva hacia esta dirección.

Si, es un hecho que la gente TIENDE A hacer más lo que le premian por hacer, pero eso no se correlaciona con bienestar o calidad de vida.

En cambio ABA se sigue usando para promover el camuflaje que es lo que Lovaas llamó indistinguibilidad con respecto a pares. El camuflaje sí está fuertemente correlacionado con mala salud mental.

Es un insulto para autistas que hemos experimentado daño desde ABA que hoy nos respondan a nuestras muy válidas críticas, con un #NotAllABA / #NoTodoABA. Y mientras tanto sí que generalizan aspectos de su práctica que están lejos de de ser la generalidad, como cuando dicen que ABA tiene un enfoque integral.

Hoy en la mayoría de los casos ABA NO tiene un enfoque integral y, si tienen interacción con otros profesionales, estos deben seguir un enfoque comportamental.

Estoy convencida que muchos profesionales necesitan aprender más sobre la población a la que atienden y que trabajen en equipos interdisciplinarios, cosa que históricamente ABA no ha hecho y aún hoy en gran medida se niega a hacer.

Un enfoque verdaderamente integral y que trabaje en derribar barreras y generar bienestar es hoy una fantasía que no aplica para la mayoría de autistas, menos aún para las personas sometidas a ABA.

De nuevo, si tienen evidencia de que esté documentado que en ABA hoy CONSISTENTEMENTE trabajan con otros profesionales, incluyendo los aspectos sensoriales y demás puntos enumerados previamente, espero que me orienten para encontrar los papers respectivos.

Al menos hasta hace muy poco, trabajar con otros profesionales y menos aún que no compartan la ideología de ABA (los principios del comportamiento pueden tener cierta base científica, pero su aplicación con el fin de modificar el comportamiento de autistas lo considero ideología hasta que no haya evidencia de bienestar) era muy mal visto y hasta se consideraba que reducía efectividad.

Invito a los analistas de conducta a ser coherentes con su identidad como “analistas de conducta”…

Al justificarse y al cuestionar y/o atacar a las autistas por “hablar mal de ABA” en lugar de asegurarse que sus colegas, mentores y organizaciones tengan actitudes abusivas, están dejando de actuar como analistas de conducta. —O al menos como YO creo que debería hacer un analista de conducta integral— que trata de ver todas las posibles artistas en el comportamiento de otros y no dijo etiquetarlo como “maladaptivo”.

Yo creo que no se puede ser un analista de la conducta con un enfoque científico si:

• No se trabaja desde la curiosidad, no sé hacen suficientes ni preguntas profundas sobre las situaciones que se les están presentando (no solo en el contexto de las intervenciones). Hacerse preguntas debería ser el principio al trabajar desde cualquier enfoque que presume de científico.
• No revisan o no dan importancia a los antecedentes de los comportamientos de todos los implicados.
• No miran SU propio comportamiento, sus sesgos, ni revisan el capacitismo estructural. Este que se refleja en el defender un gremio restando importancia a las opresiones experimentadas ampliamente por la comunidad a la que atienden y dicen apoyar.
• No entienden que hay mucho trauma (incluso formalmente diagnosticado) dentro de la comunidad autista y aún más en la que ha recibido su intervención
• No revisan si están haciendo vigilancia de tono al exigir un “diálogo racional” apoyado en lo que llaman “evidencia”) con respecto a la comunidad que han violentado, es vulnerable y no tiene a su favor los privilegios y las estructuras económicas para hacer estudios y “lobby” para difundirlos.
• No cuestionan que los estudios que hoy se publican sobre ABA en gran medida sigan promoviendo camuflaje e ignorando las barreras que enfrentan las personas autistas para la adquisición de algunas habilidades y usando reforzamientos en su lugar.
• No reconocen que hay maltratos que quien no es autista no alcanza a reconocer.
• No reconocen que también hay condicionamiento a parecer felices o a no dar problemas y que eso es dañino
• No alcanzan a ver que con algunas técnicas caen en manipulaciones con técnicas similares a las usadas por pedófilos y otros abusadores
• Sus valores están en su habilidad de cambiar comportamientos no en entender nuestras experiencias para mejorar nuestra calidad de vida

Quisiera que se pregunten y profundicen en el por qué nuestra comunidad tiene estas actitudes frente a ABA en lugar de solo tratar de “extinguir” nuestras conductas que cuestionan y luchan contra lo que nos ha hecho daño.

Mientras ustedes nos repiten (sin dar sino evidencia anecdótica) que eso era antes, sigue estando muy vigente y con mucho poder dentro de las asociaciones el “ABA clásico”, que buscas indistinguibilidad con respecto a pares, que trabaja desde la repetición, que niega lo sensorial y los estados internos… Incluso sigue vivo en el JRC el ABA con aislamiento, contención física y hasta descargas eléctricas.

Y esto último ocurre y se promueve en los congresos de ABA sin consecuencia alguna para quienes practican ABA de esa manera. Es más, refueran sus comportamientos abusivos invitándoles a cada congreso y hasta dándoles grandes salarios y premios. Pero claro… las críticas que llueven suelen ser hacia nosotros por “hablar mal de ABA”. Y la gente de ABA hasta hace dos o tres años ni se pronunciaban sobre esos abusos (ahora bajo el liderazgo de analistas de conducta que son autistas empiezan a hacerlo).

Tantísimos de nosotros hemos sido maltratados por una terapia al punto de vivir con Trastorno de Estrés Postraumático y tenemos todo el derecho del mundo en advertir a las familias para que no experimenten lo mismo.

¿Por qué el cuestionamiento se enfoca en quienes hemos sido maltratados en lugar de hacia nuestros maltratadores?

Creo saberlo…

Por un lado el código de ética limita el hablar mal de ABA si eres analista (al menos el anterior, no recuerdo si este), actitud que promueve el sectarismo y el estancamiento. No es posible tener prácticas más éticas si no podemos hablar de lo que observamos que hacer daño, si silenciamos a quien nos hace ver lo que oprime o si solo hablamos de lo positivo.

Y por otro, entender que eres cómplice de abuso y maltrato (o que incluso lo ejerciste) requiere mucho valor y humildad. Duele… y requiere hacer reparaciones… Y no muchos están dispuestos a hacer esto por las personas autistas. La mayoría prefiere mejor ocultar “bajo la alfombra” los abusos (propios o de los colegas), así quizás se olviden y no se daña el negocio.

[Descripción de la imagen: Título en cursiva en color verde oscuro que dice “Respondiendo a Capacitistas” y con @aprenderaquererme en negro abajo. Luego un cuadro verde oscuro el texto: Me dicen :
“Estás juzgando ABA sin sustento real. Si bien ABA en un inicio usaba aversivos y prácticas irrespetuosas, ya no. Mi hijo está en un centro terapéutico ABA al que ama ir, que no usa aversivos y trabaja en un entorno naturalista”

En un cuadro verde claro y bajo la palabra “Respondo”:

No podemos dejar de pedir cautela por UNA buena experiencia, o unas cuantas. No cuando sabemos que, aunque cambien las técnicas, los principios y objetivos de terapia con los que trabajan en ABA no han cambiado.

No cuando es la INTERPRETACIÓN familiar desde la que se percibe la intervención como “respetuosa”, mientras que quien recibe la intervención no tiene esa misma percepción de “respeto”.