Mi falta de “empatía”

Me dicen con frecuencia tanto que no tengo empatía por las familias de autistas como que al escribir no pienso en autistas no hablantes con altas necesidades de apoyo. Ambos son temas que me reviso mucho y trato de buscar una postura que beneficie a quienes son más vulnerables.

Creo que empatizar con las familias es una forma de llevarles herramientas que a la larga generan bienestar a las personas autistas a su cargo. Mi primer grupo no fue exclusivo para autistas, fue para dar a conocer lo que había aprendido en la comunidad autista angloparlante a personas hispanohablantes. Fue para dar A FAMILIAS Y PROFESIONALES las herramientas que yo como autista y madre no había encontrado en los múltiples apoyos terapéuticos y de grupos en que estuve. Este grupo se archivó por tres motivos principales y uno de ellos era que un grupo de autistas en él pensaba que yo como administradora daba demasiada “voz” a quienes no son autistas. 

Pero cada día me reviso y ayer no fue la excepción. Se me dijo que el texto de Jim Sinclair era desubicado y falto de empatía y yo falta de empatía por compartirlo. Lo leí unas cuantas veces más. Y no logro entender qué hay ahí de desubicado o falto de empatía. No lo logro. Pregunté en un grupo de neurotípicos que explican cosas a autistas. Nada.

Sé que ser madre de personas autistas no hablantes no es fácil. Y si bien el desahogo es necesario, es doloroso cuando es en público, donde las personas autistas estamos, estamos viendo como una parte inseparable de quienes somos se demoniza al tiempo que se ignoran y rechazan los ofrecimientos de apoyo concretos de parte de autistas.

Por eso pido que al menos los desahogos y quejas se vayan haciendo más específicos.

Si me dices “Odio el autismo” yo sí o sí lo voy a ver como un juicio a una enorme parte de quien soy. Si me dices “odio no tener herramientas para ayudar a mi hijo con las crisis” te puedo compartir más bibliografía y contenidos de los que quieras leer.

Si me dices que te frustra no tener herramientas de comunicación igual. Porque me he tomado el trabajo de no limitarme a mí autismo. Me he asegurado de acercarme a autistas con altas necesidades de apoyo, difundir y traducir su trabajo. Porque no me importa solo mi autismo. Me importa el bienestar de TODAS LAS PERSONAS AUTISTAS. Y de SUS experiencias he aprendido más que de profesionales. No incluir su voz en mi trabajo de justicia social sería dejar por fuera a quienes más herramientas me han brindado y a quienes más lo necesitan.

Y POR LEERLES justamente no puedo aceptar el discurso de odio el autismo de tantas familias. No puedo. No puedo con las familias que juzgan de falta de empatía a nuestro pedido de discernir qué es específicamente lo que duele en lugar de achacarlo todo al autismo.

¿Por qué en los grupos de familias de autistas se habla tan poco de apraxias? ¿Por qué hay tan pocas investigaciones sobre el origen neurológico de la apraxia? ¿Por qué los sistemas de salud latinoamericanos y otros no cubren el acceso y formación en sistemas de apoyo a la comunicación alternativa y aumentativa? ¿Por qué los sistemas de salud aún no cubren la evaluación del perfil sensorial de una persona autista ni herramientas de acceso sensorial?

Mi teoría es que se han centrado o en prevenir nuestra existencia o en que aprendamos a parecer neurotípicos.

Yo no puedo quedarme en la queja. No puedo aceptar que las personas se queden en la queja vacía cuando hay tanto por hacer y por cambiar. Y también entiendo el agotamiento y el miedo a estar “solos contra el mundo” y los sistemas neuronormativos.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.

Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. Porque he visto que en el momento que una persona autista no hablante con altas necesidades de apoyo no repite lo que piensan las familias capacitistas se les acusa de “demasiado funcionales para hablar del autismo de verdad” o se les acusa de fraude. Y me parece muy utilitaria la posición de apoyar solo a las personas autistas que están condicionadas a repetir los discursos capacitistas.

Y no me es posible hacer comunidad con quien odia aquello que no me es posible separar de mí.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.
Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. [Fondo verde con el texto anterior y dibujos de flores en las esquinas superior izquierda e inferior derecha]

¿Cómo celebrar un #DiaDelOrgulloAutista respetuoso e interseccional?

El orgullo autista se creó para para contrarrestar discursos patologizantes del autismo que son tan invasivos el día 2 de abril. Esto significa que el día del #OrgulloAutista NO hablamos del autismo como padecimiento, trastorno, síndrome o algo que “se sufre”. En este contexto el DSM no es relevante.

Celebramos el orgullo autista reconociendo que es un día de celebración de las personas autistas y, si no lo somos, nos limitamos a compartir y divulgar desde páginas de autistas. No es un día para alardear o promocionar de tu labor, ni de tu ser “aliado”, como familia o profesionales no autistas. Es un día para compartir las experiencias en primera persona.

#NadaSobreAutismoSinAutistas

Celebramos el orgullo autista con el lenguaje y símbolos de la comunidad autista. Es una ENORME falta de respeto usar los símbolos de quienes nos silencian, nos tratan de normalizar, o a diario usan el lenguaje de la patología. No uses ni puzzles ni azul.

Si quieres apoyar a autistas a celebrar el orgullo autista, difunde nuestras palabras. No copies el sinsentido que hay en Wikipedia (es inexacto y genera confusión hablar de “celebrar la neurodiversidad del espectro autista”, no educa sobre neurodiversidad ) habiendo tan ricas experiencias en primera persona.

Si a diario corriges a las personas autistas con un “se dice persona con autismo”, hoy es un día para callar y escuchar.

Si en tu día a día haces terapias “para que no se note”, promueves curas, protocolos, y tratamientos “nutricionales” para el autismo, hoy es un día para callar y escuchar.

Si haces o promueves la investigación genética para evitar nuestra existencia, hoy es un día para callar y escuchar.

Si tienes una postura “anti-etiquetas”, hoy es un día para callar y escuchar.

Celebremos el orgullo autista sin señalar a otras identidades / neurotipos / condiciones / discapacidades como algo que es mejor no ser. Dejemos ya el discursito “Soy Autista, no soy ‘esto otro'”. No nos beneficia estigmatizar a otros.

[Descripción de la imagen : fondo con los colores del arcoiris coloreados en lápiz y el texto ¿Cómo celebrar un #DiaDelOrgulloAutista respetuoso e interseccional? En la esquina inferior derecha el logo de Aprender a Quererme]

Día del Orgullo Autista

Hoy es el día del Orgullo Autista.

En realidad no siento orgullo por SER Autista, así como no me siento orgullosa de mi color de ojos, mi color de cabello, o mi género. Son características que no pude elegir o controlar. Son características que antes de que yo naciera ya eran parte de mí, que no implicaron esfuerzo de mi parte. Son características que no siempre me son cómodas o agradables y cuando las acepto incondicionalmente las puedo apreciar. Y cuando las aprendo a apreciar, ya no quisiera ser de otra manera. Así como no me interesa ya tener el cabello liso o sin canas, yo no quiero ser neurotípica. No quiero ser más “normal”. No quiero encajar ni en estándares de belleza arbitrarios ni en estándares de normalidad arbitrarios. No quiero esforzarme por ser quien no soy para ser aceptada por la mayoría.

Me siento orgullosa de ser ABIERTAMENTE Autista. Me siento orgullosa de tener el valor de desafiar el paradigma de la patología, de poder ofrecer a otras personas una visión diferente del autismo en una cultura que excluye y trata de “arreglar” en lugar de aceptar. Me siento orgullosa de ser divulgadora y activista (todavía tengo conflictos con la palabra activista) del paradigma de la neurodiversidad y de ser parte del Movimiento de la Neurodiversidad.

No participo del Orgullo Autista porque considere que ser Autista me hace mejor persona, o que considere a las personas Autistas mejores. No estoy de acuerdo con quienes se consideran de alguna manera una “con un funcionamiento neurocognitivo superior” por ser Autistas. No creo ser superior, ni inferior, a nadie. No creo que ser autista tenga nada de glamour per se.
Autismo es simplemente una palabra que describe adecuadamente y sin valenciar, sin carga negativa o positiva, la manera en que percibo y funciono en el mundo. Es una palabra que explica muchas de mis dificultades en la vida y también muchas de mis fortalezas. Es la palabra de carga neutra que utilizo para reemplazar las palabras de carga negativa como tímida, torpe, antisocial, rara o nerd, que recibí desde mi infancia.

Participo del Día del Orgullo Autista porque mi discapacidad no es algo que deba esconder, disimular o superar. Sí, digo DISCAPACIDAD con todas sus letras. Sin eufemismos. Sin palabras políticamente correctas. Desde el modelo social de la discapacidad, el ser discapacitada no me hace ni digna de lástima, ni de vergüenza. No hace que necesite arreglo ni superación. La palabra discapacidad es una crítica a la sociedad, no algo que le reste valor a una persona, ni que la deba estigmatizar.

Hoy, por ser el día del Orgullo Autista, hago público que he dejado de identificarme como Asperger. Dejo de identificarme como Asperger porque muchas veces es una forma solapada de usar etiquetas funcionales (alto, medio o bajo funcionamiento). Dejo de identificarme como Asperger porque no estoy dispuesta a proteger a otros de su visión estereotipada del autismo. Es mejor educar que suavizar o minimizar. Hay tantos autismos como personas Autistas, el mío es solo uno de ellos. Usar la palabra Asperger o etiquetas funcionales puede hacer daño, muchas veces puede tener impactos indeseados. Por un lado que alguien sea de supuesto alto funcionamiento, medido con frecuencia principalmente por la capacidad de expresarse verbalmente o por un test limitado de coeficiente intelectual, hace creer que no se justifica invertir en adecuar o adaptar un ambiente para que una persona pueda dar lo mejor de sí. O, si la etiqueta es de supuesto bajo funcionamiento, que su competencia está tan en duda que tampoco se justifica. Implica esto, muchas veces que el esfuerzo lo debe hacer la persona discapacitada en lugar de la sociedad o el entorno. Como he dicho antes, que quien por su neurodivergencia ya hace un esfuerzo extraordinario para entender el mundo, se esfuerce un poco más para que quienes tienen privilegio de que la sociedad esté más dispuesta a facilitar su día a día no se tengan que incomodar. El entorno no ve a la persona valiosa tal como es y trata de arreglar a la persona. Esto es capacitismo.

Digo nuevamente SOY AUTISTA.

Es un orgullo decirlo, es un orgullo conocer a personas como yo, muchas personas a las cuales admiro y con las cuales comparto cada día. Compartimos experiencias de vida. Nos permitimos ser nosotros mismos. De todas estas personas, hablantes o no, aprendo día a día a ser mejor ser humano siendo Autista.

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[Descripción de la imagen: cinta moebius metalizada con los colores del arcoiris, tomada del perfil de Facebook de Enfoque Asperger]