Sería TAN diferente

Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.
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Como familias encarar las diferencias desde la curiosidad abre las perspectivas a herramientas útiles, a modelar empatía, a aprendizajes profundos, a respetar las diferencias.
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Todo sería TAN diferente si en lugar de asumir que estamos equivocados o rotos preguntaran o al menos se preguntaran el para qué o el porqué de nuestras elecciones/diferencias. Y hacerlo sin sobresimplificar que es “por el autismo”
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¿Y si en lugar de preguntar cómo hacer para que alguien hable le observas, preguntas o investigas de qué otras maneras puedes brindar alternativas de comunicación? (nota: todas las personas se comunican de una u otra forma)
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no tengamos crisis nos pregunten o al menos se pregunten qué las desencadenan?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no aleteemos nos pregunten, o intenten aletear con nosotros para intuír, qué sentimos cuando aleteamos o para qué lo hacemos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que para que miremos a los ojos nos pregunten qué sentimos al mirar a los ojos y por qué nos incomoda? ¿O al menos traten de tener una conversación con alguien desconocido por cinco minutos sin desviar la mirada ni una vez para que tengan un atisbo de lo que sentimos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que estudiemos desde el silencio y la quietud busquen maneras creativas y divertidas de que APRENDAMOS desde el juego y el movimiento (que encima suele ser más natural para la mayoría de seres humanos) ?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que nos aguantemos lo que sólo a autistas nos molesta presumes competencia y contemplas la altísima posibilidad de que la molestia sea enorme y hasta dolorosísima y complacerte significa maltratarnos?
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¿Y si en lugar de enseñar “habilidades de juego” neurotípico permites juego libre, que alinear cosas no hace daño a nadie y sí podemos aprender un montón?
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¿Y si en lugar de corregirnos una y otra vez sobre que se dice “persona con autismo” y no “autista” nos preguntas por qué preferimos “autista”?
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Si sólo cambiara ESA actitud de suponer que sabes más que quienes vivimos el autismo en carne propia, la calidad de vida de muchas personas, incluyéndoles a ustedes, mejoraría enormemente.

[Descripción de la imagen : tres cuadros en la parte superior con fotos, a la izquierda a un ojo claro, en el centro una persona en pantalón, camisa afuera y cabello corto en un paisaje de bruma, a la derecha una mano que sostiene otra que lleva un anillo.
Bajo las imágenes del centro y derecha Texto en un cuadro color marrón claro: Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.]

Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
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Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
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Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
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Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
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Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
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Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

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En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

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En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

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Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
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Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

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Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

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Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

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A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]

Mis espacios en redes sociales no son seguros

Mis espacios en redes sociales no son seguros y no lo serán para todos no importa cuanto me esfuerce.

Y tristemente por esto personas autistas que aprecio y hasta quiero tendrán que silenciarme o bloquearme. Lo asumo.

Al igual que no veo manera de ser (ni que nadie sea) 100% incluyente no veo manera de que mis espacios, o ningún espacio, sean 100% seguros. Haré mi mejor esfuerzo. Pero no sé si por ayudar, por ejemplo, al 30% de la comunidad haga daño al 1% de la comunidad. Y me parece que cuando trabajo para ese 30% activo disparadores para ese 1%. Y no siempre es cuestión de poner un aviso/TW (trigger warning) antes de cada texto. Hay cosas que no alcanzo a imaginar por qué son desencadenantes. Y cuando lo son no sé si lo que consideran desencadenantes lo sean de “simple malestar” como me pasa a mí con todo lo de MMS (no que vaya a tener un ataque de pánico o un meltdown pero una muy fea sensación de desagrado, impotencia y desesperanza que prefiero evitar) o como me pasa con ciertas páginas de personas autistas o “aliadas” (que entro en bucle con las malas experiencias vividas con esa gente y dándome/buscando explicaciones de lo sucedido en el pasado) o si es como las situaciones de trauma de personas amadas que con un nombre que se enuncie genera horas de crisis (meltdown) reviviendo todo lo que causó trauma. No sé si lo que mis compas viven es lo primero, segundo o último. No puedo siempre evitar ese nombre frente a mi persona amada, menos aun adivinar cada desencadenante de cada autista a mi alrededor en redes. Menos aún puedo evitarlos cuando trabajo en apoyo a familias y creo tener el deber de denunciar malas prácticas que han causado trauma, cuando hay familias que aún usan esas prácticas entre mis “amistades” de Facebook. Y éstas amistades seguirán allí mientras yo pueda tolerarles y crea que algo puedan aprender. Avisaré lo que pueda y el resto editaré en lo posible, agradeceré el call-out en lo posible y trabajaré para evitar situaciones similares.

Pero no puedo evitar preguntarme si de verdad tiene sentido eliminar una labor emocional ya invertida que puede beneficiar a muchas personas para evitar disparadores en unos pocos, disparadores que sean más que malestar. Más aún, creo que esa labor emocional invertida puede incluso evitar traumas como los que tiene ese 1%. Y no significa que no me importe ese 1%, me importa mucho. Y no quiero que en 20 años ese 1% con trauma sea un 2% o un 5%. Aclaro que son números inventados y no hay como tener cifras de esto por el momento.

Por otro lado me pasa que he vivido décadas silenciado mis palabras y posturas para no incomodar / hacer daño. Y aún así siempre incomodo / hago daño. O sobre comparto o entro en parálisis revisando las infinitas posibilidades en que mis palabras se malinterpreten o hagan daño. Por eso busco vocabulario exacto aunque no sea entendido por todos, está la esperanza de que eso minimice el conflicto. Mi miedo al conflicto, mi eterno obstáculo.

Y en el fondo, está la creencia irracional de siempre : si hago lo “correcto”, si soy “buena”, seré aceptada. Y es falso, nunca me funcionó, ni le funcionó a nadie. Aún así inconscientemente sigo retornando a los viejos hábitos, cada vez menos. Los viejos hábitos de la búsqueda de la perfección que me alejan de la vida, de la conexión con otros y conmigo misma. Porque como dice este artículo, no se puede amar una máscara y el cuidar al milímetro mi interacción con el mundo “para no equivocarme” o para “no generar conflictos” es una muy conocida máscara.

[Descripción de la imagen : fondo blanco con, en rojo, un ovalo en diagonal dentro del cual está la palabra CUIDADO en la que la letra “I” es reemplazada por un signo de admiración.]

Soy Autista ¿Por qué uso “SOY” en lugar de “TENGO” ?

Yo Soy Autista y no percibo para mí beneficio alguno en que me digan que soy una persona con autismo en lugar de autista. No se ajusta a como percibo el autismo en mí, pues no es un accesorio ni algo que pueda separar de mí. “Persona con autismo” lo interpreto con considerar el autismo como algo tan negativo que es incompatible con el ser persona y de ahí el afán de hacer la separación.

Voy a escribir este artículo con algunas de las críticas y respuestas que me dan cuando hablo usando el lenguaje que elegí para mí.

Me dicen: “Muy interesante el texto, pero se dice persona con autismo, no autista”

Considero absolutamente irrespetuoso cuando escribo para apoyar a autistas y sus familias, tantas veces exponiendo mis más profundas vulnerabilidades, y al compartir lleguen 50 mensajes sobre si corresponde decir “autista” o “con autismo” cuando el tema de la publicación no era ese.

Cuando hacen esto me parece clarísimo que no hay interés alguno en escuchar a la comunidad autista, que tienen la creencia de que ustedes son los únicos que saben. Me suena como “hago todo en la vida por las personas con autismo, pero si pueden decidir para sí un lenguaje diferente al que yo uso, o no tienen autismo o están muy mal orientados los pobrecitos“.

Dicen también: “Pero son primero personas, antes que un diagnóstico”

Somos personas. Yo no olvido que lo soy. Para que tú recuerdes que yo soy persona ¿necesitas decir persona? ¿Por qué no lo necesitas para quien consideras “normal”? ¿Cómo te sonaría si lo usaran para referirse a la raza o orientación de género de alguien?

Si tu neurotipo es típico, ¿cómo te suena mejor? ¿Neurotípico o persona con neurotipismo?

Si es tan importante nombrar el ser persona ¿porqué no puedes ser consistente? Persona con belleza, persona con creatividad, persona con mujeridad, persona con colombianidad, persona con maternidad. Cada adjetivo que te describe antepuesto de “persona con” ¿no te suena raro?

“Pero el autismo no te define, eres más que tu autismo…”

Soy mamá, no soy solo mamá.
Soy mujer, no soy sólo mujer
Soy ingeniera, no soy sólo ingeniera
Soy instructora de Río Abierto, no soy sólo instructora
Soy miope, no soy sólo miope
Soy colombiana, no soy sólo colombiana

Soy Autista

A nadie le importa el “soy” antes de estos aspectos que me distinguen de otras personas. Nadie me corrige porque a nadie le parecen negativos, lo que tampoco significa que sean positivos. Me describen sin calificarme. El autismo tampoco me califica, me describe.
El autismo me define mucho más que estos aspectos. Podría dejar de ser colombiana, ingeniera, miope o instructora sin dejar de ser yo. El autismo en cambio afecta la manera en que pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico en mayor o menor medida. Si alguien piensa que como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico es algo “malo” y debería cambiarlo, es una persona a quien no le gusto yo. Si se cambiara como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo, me comunico no sería yo, sería alguien más.

Yo hoy no puedo discriminar qué aspectos míos no son afectados por ser autista y cuales no, el autismo no es UNA característica sino muchas entretejidas en mi naturaleza. Para decir que el autismo no me define tendría que separarlas de mí y no es posible hacerlo, ni me interesa.

Hay infinitas formas de ser autista así como hay infinitas formas de ser mamá, ingeniera o mujer. El autismo puede limitarme en algunos aspectos, también la maternidad o mi género, y al igual que el autismo, más me limita la discriminación hacia personas con esas características. Con decir que en mi vida lo que más me ha limitado no es ser autista, es tratar de ser lo que las personas a mi alrededor perciben como “normal”.

Dicen: “No te identifiques con una etiqueta. Debemos nombrar a las personas por su nombre y no un diagóstico…”

Me disgusta enormemente la respuesta “por su nombre” cuando alguien pregunta que expresión es mejor para hablar del neurotipo de una persona. El nombre y el neurotipo se usan en contextos diferentes.

Yo necesito ajustes razonables por ser autista, no por ser Mónica. Si voy a un trabajo o institución educativa a pedir ajustes razonables para la socializacion, necesidades sensoriales o herramientas para mí función ejecutiva por ser Mónica o se reirán o me tirarán la puerta en la cara.

No he oído nunca que alguien que conozca mi nombre me diga “oye autista”, tampoco “colombiana”, ni “miope”. Tampoco creo que me molestaría si es con cariño y no para burlarse o discriminarme. Si en un lugar donde hay varias Mónicas dicen “la autista” para diferenciarme de la otra, para mí no es más insultante que si dicen “la pecosa”, “la rubia”, “la que usa lentes” o “la de pelo rizado con canas”. No logro nada insultante, es algo que me diferencia de las otras Mónica y de otras personas. He oído a estudiantes de primaria hablar de ser amigos de tal persona autista con cero discriminación. No le veo ventaja acá a que digan tal persona con autismo.

No rechazo las llamadas “etiquetas” o al menos el uso que en el contexto del autismo, de otros neurotipos o estilos cognitivos a la palabra “etiqueta”. En estos contextos las etiquetas son valiosas herramientas para explicar el porqué de mis necesidades. Y cuando se evita las etiquetas “formales” la sociedad la reemplaza por adjetivos que sí califican negativamente. En mi caso me decían perezosa, terca, hipersensible, rígida, rara, cerebrito, arrogante, antisocial, antipática, ensimismada, egoísta, tímida, regañona etc. Palabras que para nada me ayudaron a entenderme ni a funcionar mejor en un mundo que no contempla mis diferencias, cosa que sí hizo el saber que soy Autista.

Y dicen: “Pero tal autoridad dice que lo correcto es persona con autismo”

Si vas a otro planeta y te dicen “no eres humano sino australopitecus” y cada vez que te refieras a ti o a tu gente te corrijan y digan que el Gran Concejo lo establece claramente como correcto y que hace millones de años se sabe que es lo respetuoso, ¿te convencerían? Incluso si hay algunos humanos nacidos en ese planeta lo creen así y eso lo usan para silenciarte y decirte hasta muchos “australopitecus” lo prefieren así. No tienen pruebas, ni estudios de ello, nada más que su autoridad. Le preguntaron también a algunos orangutanes y expresaron que sí, que esa era su preferencia para que se refieran a ellos. ¿Dejarías de identificarte como ser humano?

Algunas personas autistas tenemos un aspecto “oposicional” por decirlo así. Y esto es, en parte, porque vemos más allá de las formas y de las estructuras sociales. Si somos así, que nos digan “debes” nos puede llevar a la parálisis o a la rebeldía y no a la obediencia. Que algo se establezca por una autoridad y más, por encima de nuestra autopercepción, difícilmente va a lograr que nuestra postura cambie en algo.


Aún así, mientras no corrijas a las personas la manera con la que eligen identificarse, no busques imponer tu lenguaje por encima del mío y no uses neurodivergencias y discapacidades para insultar, no pediré que cambies el lenguaje que uses.
Si alguien usa “persona con autismo” a mí me genera poca confianza de que la información esté alineada con lo que expresa la mayor parte de comunidad autista. Y escucharé para averiguar si tu postura confirma mis sospechas de capacitismo o no. Y capacitista o no, si estás en el espectro autista, lucharé por tu derecho a identificarte como elijas.

[Descripción de la imagen : Dos dibujos de humanos “de palitos” en color gris. El dibujo de la izquierda lleva un bolso multicolor en la mano izquierda. Encima lleva el texto “Persona con autismo”. El dibujo de la derecha tiene la cabeza multicolor. Encima lleva el texto “persona autista”. Abajo de ambos el texto “la neurología no es un accesorio.]

(imagen original de http://www.identityfirstautistic.org)

Prácticas Basadas en Evidencia y ABA

Tres círculos que intersectan representando los aspectos que constituyen una práctica basada en evidencia. Descripción detallada en el pie de página.

English version here.

Repiten cual mantra:
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”

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¿ABA está basada en evidencias?, ¿Me explicas por qué está “basada en evidencia”?

Por lo general ante esta pregunta me envían un listado de una búsqueda de la palabra ABA en algún repositorio académico de estudios o un enlace a la definición de ABA de Autism $peaks, que tampoco lo explica.

¿Creen que eso permite calificar a una práctica como “basada en evidencia”? 🙄.

Si van a hablar de intervenciones y prácticas “basadas en evidencia” deberían preocuparse por saber lo que significa la frase: “Práctica Basada en Evidencia” (PBE) o “Práctica basada en pruebas”

Según la definición del Instituto de Medicina (2001, página 147), en EEUU:

“La práctica basada en la evidencia es la integración de la mejor evidencia en investigación con la experiencia clínica y los valores del paciente.”

Debe cumplir con estos tres requisitos:
  • Perspectivas y valores del cliente / paciente
  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
Les explico por qué no considero ABA como una “práctica basada en evidencia” de acuerdo a cada punto:
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1) Perspectivas y valores del cliente / paciente
Muchas “terapias para el autismo”, o carecen de perspectivas del paciente, o toman como cliente a la familia.
Esto convierte la situación en algo similar a cuando se decide entrenar a un perro para caminar en dos patas todo el tiempo. ¿Es bueno para el perro? No. Pero quizás a alguna familia o entrenador le dé por insistir porque “se ve tan gracioso” o “es conveniente para los humanos alrededor”, sin pensar en el bienestar del perro.
Por suerte para los perros, el entrenamiento canino tiene códigos de ética que buscan evitar esto en algunos países. Una suerte que al parecer no tienen quienes reciben ABA.
Si no se tiene en cuenta la perspectiva autista, es muy fácil caer en sesgos importantes. De ahí que sea dudoso que ABA cumpla con tener. Y lo que definitivamente NO debe definirse como “perspectivas del cliente” es que los gustos, preferencias y objetos preciados de una persona sean utilizados para obtener obediencia o complacencia. Esto último lo considero maltrato.

Me parece interesante también que la definición de Práctica Basada en Evidencia para Psicología definido por la APA (Asociación Americana de Psicología), incluye la cultura del paciente. Esto es importante porque existen muchos practicantes de ABA que desconocen que exista una Cultura Autista y otros que aunque lo saben deciden rechazarla o desestimarla.

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2) Experiencia clínica
Históricamente el enfoque ABA ha tenido como objetivo la “normalización” de la persona autista, o como afirmaba Ivar Lovaas, hacernos “indistinguibles de nuestros pares”.
Las instancias básicas de formación como analistas de comportamiento ABA son los RBTs y los BCBAs.

Reconozco que cada vez más BCBAs y RBTs tienen en cuenta que las estereotipias son herramientas de autoregulación, que existen distintas sensibilidades sensoriales, que las dificultades en función ejecutiva no son un tema de motivación, o que las dificultades del habla suelen tener su origen en dificultades motoras, etc. Esto lo aprenden principalmente por interés en su crecimiento personal o profesional, por lo general al entrar en contacto con la comunidad autista. No hace parte de su formación y no es por el momento la generalidad sino la excepción entre analistas y técnicos de comportamiento ABA.
  • RBT©, que corresponde a Técnicos Registrados en Comportamiento, tienen una formación de bachillerato, un curso de 40 horas, una verificación de antecedentes, una evaluación de competencias y otra evaluación. Son las personas que en la mayoría de casos administrarán ABA en los centros, bajo supervisión de un BCBA.
  • BCBA©, que corresponde a Analista de Comportamiento Certificado por la Junta, requiere una formación a nivel de maestría en Análisis de Comportamiento, Educación o Psicología. Éstas formaciones no necesariamente incluyen formación en autismo.

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Ni siquiera quienes tienen una carrera en psicología suelen ver más de dos materias en autismo y es frecuente que sólo sea un tema de una materia y a veces con el DSM IV (desactualizado) como contenido o peor. En carreras de Análisis de Comportamiento el autismo suele ser una electiva que imagino imparten desde una perspectiva comportarmental y no desde conocimientos neurocientíficos actualizado. En el área de educación no he visto el autismo en sus currículos y mi experiencia es que pocos educadores saben de autismo.

Deduzco que puede ser debido a lo anterior, que los estudios de efectividad de las intervenciones ABA aún hoy incluyen la eliminación de estereotipias no dañinas (o que se definen dañinas desde perspectivas subjetivas que no tienen en cuenta las características autistas) o un intento de modificación de comportamientos que no son más que reflejo del malestar que se siente cuando el entorno está sobrecargado sensorial, mental o emocionalmente (1).
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3) Mejor evidencia actual
Varios analistas de comportamiento afirman que no se usan las definiciones estándar de “práctica basada en evidencia” y/o las han reemplazado con definiciones propias. Esto en parte debido a que la mayoría de estudios en los que se basan para decir que ABA es basada en evidencia es con diseños experimentales de pocos participantes o con frecuencia de ¡UN SOLO SUJETO!.
Esto significa que hay cientos o quizás hasta miles de estudios que evalúan la efectividad de ABA como:
  • Con el refuerzo adecuado una persona que hacía x dejará de hacer x, o que una persona que no hacía z hará z.
Pero estos estudios no evalúan ni incluyen un análisis de:
  • El hecho de si x o z genera bienestar en la persona.
  • Si el proceso con el que se logró que la persona deje de hacer x o logre hacer z causa daño o incluso trauma a corto, mediano o largo plazo.
  • Si con otros métodos, o por simple madurez o evolución natural, la persona igual hubiera aprendido a dejar de hacer x o aprender a hacer z.
A esto hay que sumarle algunos aspectos más:

  1. Que los estudios de ABA no suelen incluir pruebas de control aleatorios RCT (Randomized Control Trials). Esto es en parte por un dilema ético; quienes defienden ABA dicen no considerar ético que se prive a autistas de intervención temprana que tiene evidencia de que “funciona”, mientras que quienes se oponen a ABA no consideran ético que se exponga a autistas a una terapia que en tantos casos ha causado daño y hasta TEPT.
  2. Que la evidencia a favor de ABA a nivel de metaanálisis, en bases de datos como Cochrane, es abrumadoramente pobre y se considerada baja o muy baja (2)
Por lo anterior, de acuerdo a la pirámide de evidencia, ABA se estanca en la parte media de esta pirámide de calidad de evidencia científica (ver descripción en el pie de página) :

Pirámide con niveles de colores creada por HLWIKI. Descripción completa al pie de página.

HLWIKI Canada (enlace roto al redactar el artículo) creó esta pirámide cuyo objetivo es, según Students 4 Best Medicine:

“La pirámide basada en evidencia en medicina es simplemente un diagrama que se creó para ayudarnos a comprender cómo sopesar los diferentes niveles de evidencia para hacer decisiones relacionadas con la salud. Nos ayuda a poner los resultados de cada diseño de estudio en perspectiva, basado en las fortalezas y debilidades relativas de cada diseño.”

Para que una evidencia sea considerada seria, debe estar en la pirámide incluso por encima de los RCTs e idealmente respaldada por revisiones de metaanálisis como los de Colaboración Cochrane quienes, según Students 4 Best Medicine:

” llevan las revisiones sistemáticas al siguiente nivel. Son los expertos de la revisión sistemática y han agregado un nivel de rigor como voz independiente, además de desarrollar técnicas especiales para identificar sesgos en los estudios.”

Debemos tener en cuenta otros sesgos como el de financiación y de quien se beneficia económicamente de los estudios. La gran mayoría de estudios sobre ABA están financiados y publicados por los propios proveedores de ABA que sin lugar a dudas es un negocio multimillonario.

Conclusión

Quiero pensar que todas las personas que hacemos parte del debate sobre ABA como intervención para el autismo queremos hacer lo que consideramos mejor y más responsable para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Y lo más responsable suele ser lo que está basado en evidencia. Ante las preguntas de la evidencia de ABA pido ir más allá de las afirmaciones de los mismos proveedores. Vayamos más allá, cuestionemos, investiguemos, miremos experiencias de autistas. Tengamos en cuenta las distintas aristas y, si realmente nos interesa la evidencia científica y no una respuesta automática, exijamos que esta sea fuerte, cada vez con menos sesgos, que se incluyan los efectos a mediano y largo plazo, y también que se evalúe con criterios más allá del comportamiento.

[Descripción de imágenes:

Imagen superior: Fondo blanco con tres círculos del mismo tamaño que se intersectan. El círculo de la parte superior izquierda está en gris y lleva el texto “Evidencia Científica” , a su lado un círculo marrón con el texto “Experiencia”. Abajo, intersectando con los círculos superiores un círculo de color pardo con el texto “Valores y Preferencias”

Imagen de la parte inferior: Fondo blanco en el que se encuentra una pirámide con dos cortes horizontales.

En el corte superior de esta pirámide hay tres niveles. El superior de un tono rosa y el texto “Systematic Review” (revisión sistemática), el medio en color amarillo y con el texto “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines) ” (Temas evaluados críticamente, síntesis de evidencia y pautas), el inferior de color verde muy claro y el texto “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)” (Artículos individuales evaluados críticamente, sinopsis de artículos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base a la cima y un cuadro con el texto “Filtered Information” (Información filtrada).

En el corte medio hay tres niveles. En el superior, de color lila, “Randomized Controlled Trials (RCTS)” (Ensayos aleatorios controlados). En el medio, de color fucsia, el texto “Cohort Studies” (estudios de cohortes). En el inferior, de un color amarillo tostado, el texto “Case controlled studies – Case series / reports” (Estudios de casos controlados, series y reportes de casos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base al corte superior y un cuadro con el texto “Unfiltered Information” (Información no filtrada).

En el corte inferior, la base, un sólo nivel, en verde brillante, con el texto “Background Information / Expert Opinion” (Antecedentes / Opinión de Expertos)

(1)

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509

(2)

https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full

https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215

¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

#OrgulloDisca

#SoyDisca #OrgulloDisca
El Movimiento de la Neurodiversidad es una rama del movimiento de derechos en discapacidad (Disability Rights Movement, si alguien tiene mejor traducción me avisa). Creo que separarnos de un movimiento tan importante nos quita mucho más de lo que supuestamente nos quita un “dis”. Hay toda una comunidad pidiendo que se hable de discapacidad, que no se deje de hablar del tema, que el miedo a discriminar con las palabras no evite hablar de lo importante. A veces las palabras que se buscan sean “correctas” lo que logran es perder impacto en las conversaciones o que la conversación se quede en palabras y en formas sin reflejarse en acceso. Las palabras “correctas” pueden diluir el mensaje, se pueden fácilmente convertir en eufemismos, palabras para evitar la incomodidad de a quien le vendría bien incomodarse.
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Creo que eso pasa con “diversidad funcional”.
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Si una sociedad nos ve “sólo diferentes” es probable que no se entere de su rol en nuestra discapacitación cuando la sociedad tiene un ENORME efecto en nuestra discapacitación.
Diferentes somos todos, cada persona funciona diferente a la de al lado. Si todos somos diferentes ¿qué visibiliza a quien necesita accesos y ajustes razonables para que el esfuerzo no lo haga principalmente la persona que está siendo discapacitada?
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Además, yo considero la diversidad una propiedad de los conjuntos y no de los individuos. En inglés es clara esta definición, en castellano sí he visto que se habla de “personas diversas” aunque no me sea lógico. Diversidad funcional no me es lógico, no me dice nada, no me describe y, en mi contexto, hasta me puede restar acceso, apoyos.
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No logro evitar ver capacitismo interiorizado y hasta supremacismo (he visto a quien usa el concepto para pasar de “Asperger” a “persona con diversidad funcional sin nombrar autismo”)
entre las personas autistas que rechazan hablar de discapacidad, en particular entre aquellas que sí ven otras personas y condiciones como discapacitadas. El mensaje tipo “soy Asperger, no autista” es sin lugar a dudas capacitista.
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La dignidad no me la da ni me la quita una definición o un prefijo, mucho menos algo que en mi mente es tan cercano a un eufemismo. La dignidad me la da que se cumplan los derechos humanos , que haya justicia social, que los entornos sean accesibles. Me parece importante que yo pueda hablar de lo que no soy capaz. Que no se me perciba como “menos” por ello o por no ser suficientemente productiva.
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Si te identificas como Persona con Diversidad Funcional lo respetaré. Pido que no lo hagas a costa de quienes nos identificamos como personas discapacitadas o personas con discapacidad. No uses o interpretes la discapacidad como insulto personal, con ello haces daño porque promueve la discapacidad como algo inherentemente negativo sin necesidad.
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POR FAVOR, nunca digas que el autismo no es una discapacidad.
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No trates de “ignorante”, mucho menos uses insultos relacionados con discapacidades intelectuales (es capacitismo), a quien elige no usar palabras distintas a las tuyas para hablar de sus vivencias y opresiones como disca/Persona con Discapacidad/Persona con Diversidad Funcional. Las personas no están tratando de causarte malestar usando las palabras que conocen, mucho menos si son la que a gran parte de la comunidad nos son útiles, poderosas y nos identifican como parte de una comunidad de la que vale la pena enorgullecerse.

#SayTheWord #Disabled #DisabilityPride

[Descripción de la imagen : las palabras DISABILITY PRIDE y dentro de las palabras imágenes de personas discas orgullosas de su identidad]

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

ABA 101 o ABA para personas novatas como yo (parte 1)

Dadas las respuestas a mi rechazo a ABA por parte de terapeutas, familiares y algún conductista enfurecido (que así se identifica) y al ver que me daban “información” que no conocía como que ABA no es conductista y a terapeutas ABA no les interesa cambiar los rasgos autistas de una persona, decidí aceptar mi ignorancia sobre el tema y, por un momento, asumir que mi rechazo es arbitrario y sin justificación alguna. Como haría cualquier persona curiosa con acceso a Internet, hago una búsqueda básica sobre terapia ABA, como haría cualquier familiar o profesional que por primera vez se le nombra esta terapia.

El resultado que obtuve es el siguiente:

Sabiendo que el primer resultado es de quien paga y no necesariamente el más relevante lo ignoro, si a alguien le interesa que lo analice quizás puedo hacerlo en un futuro, sinceramente no he entrado a ese enlace.

Primer resultado no pago:

Al entrar a la página lo primero que dice es AVA Asociación para Vencer el Autismo y TGD. Esto de por sí es bastante problemático, creo que lo que opino que esto implica ya lo he escrito acá y acá.

En todas las secciones las negritas son énfasis de mi parte.

Y empezamos:

  • ¿Qué es ABA?

La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.

Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo positivo. Por ultimo, otro de los objetivos mas importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.

Según esta descripción ABA es efectivamente una terapia, es conductual (alguien me había dicho que no) y busca cambiar comportamientos no deseados a través de refuerzos positivos. Esto me parece peligroso y no respetuoso ya que considero que el comportamiento es una forma de comunicación y en autistas no hablantes puede ser la única que han encontrado para que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Comportamientos no deseados con frecuencia ha incluido estereotipias, que son comportamientos autoregulatorios, reprimiendo herramientas de bienestar. Adicionalmente cuando se busca extinguir un “mal comportamiento” lo que se hace es “apagar” el indicador que algo está haciendo daño. ¿Si un auto se recalienta, lo llevarías al taller para que le apaguen el indicador de recalentamiento o para que revisen si hay un problema de fondo? Atender un problema de comportamiento con métodos exclusivamente conductuales es apagar el indicador.

  • ¿Cómo ayuda ABA a las personas con autismo?

ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

Repetidamente muchas personas autistas han informado que forzarse a hacer contacto visual es incómodo o doloroso y que impide que el contacto con el otro sea auténtico. En mi opinión es una muestra que lo importante no es el bienestar de la persona autista sino el que «no se le note». Por otro lado asumen que la empatía y la compresión de la perspectiva de otros debemos aprenderla. Las personas autistas sí tenemos empatía, muchas veces demasiada y respondemos a esa empatía de maneras diferentes a las esperadas sin que éstas sean por ello de menor calidad. Adicionalmente tener una mayor empatía no hace que una persona sea moralmente superior aunque nos hayan hecho creer lo contrario. Esto lo hemos dialogado entre autistas y lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda acá. Sobre la comprensión de la perspectiva de otras personas debería ser algo de doble vía, pero por lo general a las personas autistas nos toca hacer todo el esfuerzo mientras nuestra perspectiva es ignorada, silenciada y muy poco valorada incluso respecto al autismo.

  • ¿Qué implica la intervención ABA?

La intervención ABA eficaz no es “talla única” y nunca debe ser vista como un “patrón” conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.

Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.

En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados, organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente evaluada.

ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a generalizarlas en el entorno del día a día.

De acá entiendo que los seres humanos y en particular las personas autistas no aprendemos sin ABA. Hay que revisar qué entienden por aprender, en particular si se mide a través de CI es una medición bastante arbitraria e influenciada por aspectos externos que no siempre se tienen en cuenta. Yo, que encuentro valiosas y afines las ideas de la Teoría de la Autodeterminación de Deci & Ryan, creo que el conductismo no fomenta sino que inhibe la creatividad y que la inteligencia es mucho más que saber e indicar las respuestas correctas.

  • ¿Qué progresos se pueden esperar con ABA?

ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento, objetivos familiares y otros factores

40 horas semanales para ¡Recuperación¡ ¿Qué imaginarán que hemos perdido? De presunción de competencia no se observa nada.

  • ¿Qué dicen las investigaciones sobre el método ABA en autismo?

Muchos estudios han concluido que las técnicas ABA pueden producir mejoras en la comunicación, las relaciones sociales, el lenguaje o la imaginación. En el estudio hecho por el Dr. Lovaas, con un grupo de 20 niños, se probó que un porcentaje de 45% de los niños involucrados en el estudio se han recuperado. Todo esto puede pasar sólo si las 3 condiciones básicas se cumplen: una de ellas es que el niño empiece la terapia a una edad temprana (entre 2 y 3 años). La segunda es que la implicación de la familia en el proceso de terapia sea de forma activa, y que ayuden al niño a utilizar las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia, y generalizarlas en un entorno diferente y lo más natural posible. Y la tercera condición seria la calidad de los especialistas, que tienen que diseñar intervenciones individuales y adecuadas para las necesidades de cada niño

Mejoras, siempre pregunto qué consideran mejoras… Recuperación… Lovaas… En fin… Esto es agotador…

Los objetivos detallados en ABA son:

  • La extinción de los comportamientos desadaptativos
  • Enseñar comportamientos adecuados
  • Facilitar la integración en la educación normal
  • Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
  • Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo

Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño

Cuando no se entiende o valora la perspectiva de una persona, cuando su perspectiva del mundo se considera patológica o enferma se puede, y se cae, con mucha frecuencia en maltrato y discriminación. Cuando los comportamientos se juzgan y no se mira su origen (emocional, sensorial, etc) , cuando las expresiones de malestar (y el mal comportamiento suele serlo) se reprimen es probable que podamos estar facilitando maltratos futuros e ignorando los presentes. Juzgar comportamientos como desadaptativos o inadecuados sin lugar a dudas tiene un sesgo y se podría decir que falta Teoría de la Mente desde no autistas hacia autistas.

Desde mi posición encuentro mucho sentido en estas palabras:

¿Cómo se puede conciliar el nivel de poder y control que ejercen los terapeutas en términos de modificar el comportamiento y asegurar el cumplimiento, con los derechos que una persona discapacitada a decir no? ( de la página Small but Kinda Mighty https://t.co/QzgNZD6VhB)

ESA es mi preocupación principal y las páginas que encuentro con definiciones de ABA de terapeutas ABA no me tranquilizan en lo más mínimo. Éstas son las páginas que familias que recién empiezan a aprender de autismo encontrarán en sus primeras búsquedas, esta es la visión de autismo y de lo que “hay que hacer” que empezarán a interiorizar. Yo no veo el ABA que me describen cuando me critican acá ni en los demás resultados que encuentro en mis búsquedas. Además para usar ABA sin maltratar, y para acompañar en cualquier tipo de terapia, se requiere mucho trabajo personal, haber dejado de interiorizar el maltrato que hemos recibido quienes hemos recibido la crianza de esta sociedad. Yo no lo he terminado de hacer en mí, la mayor parte de terapeutas conductuales que conozco no han trabajado en esos (y en muy pocos) aspectos ni han estado como pacientes en terapia, no tengo ninguna esperanza de que lo hayan trabajado.

¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, la presunción de competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de esta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, escuchar, difundir-investigar, empatizar, amar incondicionalmente. Engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]