Evidence-Based Practices and ABA

They repeat like a mantra:
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”


Is ABA evidence-based? Can you explain why it’s “evidence-based”?

I am usually sent a list from a search for the word ABA in some academic study repository or a link to the ABA definition of Autism $peaks, which does not explain it either.

Do you think that allows you to qualify a practice as “evidence-based”? 🙄.

If you are going to talk about “evidence-based” interventions and practices, you should be concerned about what the phrase “Evidence-Based Practice” (EBP) means.

As defined by the Institute of Medicine (2001, page 147), USA:
“Evidence-based practice is the integration of the best research evidence with the clinical experience and values of the patient.

It must meet these three requirements:
-Client/patient perspectives and values
-Clinical experience
-Best current evidence

I will explain why I do not consider ABA to be an “evidence-based practice” according to each point:

1) Client/patient perspectives and values
Many “autism therapies” either lack patient perspectives or take the family as a client.
This makes the situation similar to when you decide to train a dog to walk on two legs all the time. Is it good for the dog? No. But maybe some family or trainer will insist on it because “it looks so funny” or “it’s convenient for the humans around,” without thinking about the dog’s well-being.
Luckily for dogs, dog training has codes of ethics that seek to avoid this in some countries. A luck that apparently people who receive ABA interventions does not have (1).
If the autistic perspective is not taken into account, it is very easy to fall into important biases (2). That’s why it’s doubtful that ABA complies with taking into account customer perspectives. And what should definitely NOT be defined as taking into account “client perspectives” is that a person’s tastes, preferences and precious objects are used to obtain obedience or compliance. The latter I consider abuse.

I also find it interesting that the definition of Evidence-Based Practice for Psychology, as defined by the APA (American Psychological Association) (3), includes the patient’s culture. This is important because there are many ABA practitioners who are unaware of the existence of an Autistic Culture and others who, although they know it, decide to reject or dismiss it.
2) Clinical Experience
Historically, the ABA approach has aimed to “normalise” the autistic person, or as Ivar Lovaas stated, to make us “indistinguishable from peers” (4).
The basic instances of training as ABA behavior analysts are the RBTs and the BCBAs.
I recognise that more and more BCBAs and RBTs take into account that stims are tools of self-regulation, that there are different sensory sensitivities, that difficulties in executive function are not a motivational issue, or that speech difficulties tend to have their origin in motor difficulties, etc. They learn this mainly out of an interest in their own personal or professional growth, usually by contacting the autistic community. It is not part of their training and is not for the moment the generality but the exception among ABA analysts and ABA behavior technicians.
-RBT©, which corresponds to Registered Behavior Technicians, have a bachelor’s degree, a 40-hour course, a background check, a competency assessment and another assessment. These are the people who, in most cases, will administer ABA in the centers, under the supervision of a BCBA.
-BCBA©, which corresponds to a Board Certified Behavior Analyst, requires training at the master’s level in Behavior Analysis, Education or Psychology. These trainings do not necessarily include training in autism.

Among ABA practitioners not even those who have a degree in psychology usually see more than two subjects in autism. It is often only one subject or even part of a subject and sometimes with DSM IV (outdated) as content or worse (5). In Behavioral Analysis careers, autism is usually an elective that I imagine is taught from a behavioral perspective and not from updated neuroscientific knowledge. In the area of education I have not seen autism in their curricula and my experience is that few educators know about autism.
I deduce that it may be because of the above, that studies on the effectiveness of ABA interventions even today include the elimination of non-harmful stims (or that are defined as harmful from subjective perspectives that do not take autistic traits into account) or an attempt to modify behaviors that are no more than a reflection of the discomfort felt when the environment is sensory, mentally, or emotionally overwhelming. (6)

3) Best current evidence
Even some behavioral analysts claim that standard definitions of “evidence-based practice” are not used on ABA and/or have replaced them with their own definitions (7). This is partly because most of the studies on which they rely to say that ABA is evidence-based are with experimental designs of few participants or often SINGLE SUBJECT!

This means that there are hundreds or perhaps even thousands of studies evaluating the effectiveness of ABA as:
-With the right reinforcement a person who did x will stop doing x, or a person who did not do z will do z.

But these studies do not evaluate or include an analysis of:

  • The fact of whether x or z generates well-being in the person.
  • If the process with which the person was able to stop doing x or achieve z causes damage or even trauma in the short, medium or long term.
  • If with other methods, or by simple maturity or natural evolution, the person would still have learned to stop doing x or learn to do z.

To this we must add a few more aspects:

  • That ABA studies do not usually include Randomized Control Trials (RCT). This is partly because of an ethical dilemma; those who advocate for ABA say they don’t consider it ethical to deprive autistic people of early intervention that has evidence that it “works,” (8) while those who oppose ABA don’t consider it ethical to expose autistic people to a therapy that in so many cases has caused harm and even PTSD.
  • That the evidence in favor of ABA at meta-analysis level, in databases such as Cochrane, is overwhelmingly poor and is considered low or very low (9).

Therefore, according to the pyramid of evidence described later on, ABA stagnates in the middle part of this pyramid of quality scientific evidence.
HLWIKI Canada created this pyramid whose objective is, according to Students 4 Best Medicine:

“The Evidence-Based Medicine Pyramid is simply a diagram that was created to help us understand how to weigh different levels of evidence in order to make health-related decisions. It helps us put the results of each study design into perspective, based on the relative strengths and weaknesses of each design.”

For an evidence to be considered strong, it must be in the pyramid even above the RCTs and ideally supported by meta-analysis reviews such as those of Cochrane Collaboration who, according to Students 4 Best Medicine:

” takes systematic reviews to the next level. They are the experts of the systematic review and have an added a level of rigor as an independent voice, as well as developing special techniques to identify bias in studies”

We must take into account other biases such as funding and who benefits financially from the studies. The vast majority of ABA studies are funded and published by ABA’s own providers, which is undoubtedly a multi-million dollar business.


I want to think that all of us who are part of the debate about ABA as an intervention for autism want to do what we consider best and most responsible to improve the quality of life for autistic people. And the most responsible thing is usually believed to be what is evidence-based. When someone questions if ABA is an evidence based practice I ask to go beyond the claims of the providers themselves. Let’s go further, let’s question, investigate, look at autistic experiences. Let’s take into account the different perspectives and, if we are really interested in scientific evidence and not an automatic response, let’s demand the evidence to be strong, with fewer and fewer biases, that the medium and long-term effects are included, and also that it evaluates its benefits with criteria beyond behavior.

Edited to add links:

(1) https://theaspergian.com/2019/03/27/is-aba-really-dog-training-for-children-a-professional-dog-trainer-weighs-in/
(2) https://aprenderaquererme.com/2019/04/13/aba-sesgos-neurotipicos-y-otros-pensamientos/
(3) https://www.apa.org/practice/guidelines/evidence-based-statement
(4) https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf
(5) http://annsautism.blogspot.com/2019/02/autism-is-your-training-from-1940s.html?m=1
(7) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3640890/#bhan-36-01-02-Green2
(8) https://hellomichelleswan.com/behaviour-modification-therapy-does-work/
(10) https://www.students4bestevidence.net/blog/2014/04/29/the-evidence-based-medicine-pyramid/

[Image description:

White background with a pyramid with two horizontal cuts.

At the top of this pyramid there are three levels. The upper one is pink and the text “Systematic Review”, the middle one is yellow and the text “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines)”, the lower one is very light green and the text “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)”. To the right of this pyramid cut pointing from base to top and a box with the text “Filtered Information”.

In the middle cut there are three levels. At the top, lilac, “Randomized Controlled Trials (RCTS)”. In the middle, fuchsia, the text “Cohort Studies”. On the bottom, a toasted yellow color, the text “Case controlled studies – Case series / reports”. On the right side of this pyramid cut pointing from the base to the top cut and a box with the text “Unfiltered Information”.

In the lower court, the base, a single level, in bright green, with the text “Background Information / Expert Opinion”.]

Cuidar “el tono”

(Artículo escrito para Mi Cerebro Atípico)

Es frecuente que se espere que las personas autistas debamos “cuidar el tono” con el que nos comunicamos con personas no autistas para que se nos escuche. Hay varios problemas con ello.
Por un lado con frecuencia a las personas autistas se nos atribuye un “tono agresivo” en donde no necesariamente hay agresión. A veces sólo estamos dando información, a veces sólo estamos con energía por hablar de un tema que nos apasiona, a veces estamos nombrando la indignación que nos produce una situación específica, a veces estamos relatando algo que nos ha causado desde profundo dolor hasta traumas. Y desde la perspectiva neuronormativa esto se interpreta de manera defensiva como agresión, ataque, o irrespeto, aunque no lo sea.
Por otro lado hay una “vigilancia de tono” o “tone policing”. Esta es una estrategia (consciente o no) de silenciar a quien expresa malestar o inconformidad ante una injusticia social enfocándose en el tono o emoción de la conversación ignorando el contenido. Dejan de escucharse reclamos válidos de personas que sufren discriminación enfocándose en el CÓMO se dice algo en lugar de atender lo QUE se dice. Dudo que sea una coincidencia, esto lo hacen también con el “lenguaje de persona primero”, critican que nos identifiquemos como autistas en lugar de leer nuestras experiencias. Desde esta actitud se nos acusa de ser personas dramáticas, exageradas, conflictivas, groseras, negativas. No falta el comentarista “amoroso” que considera que nuestras dificultades son por no enfocarnos en lo positivo o hasta en el amor. ¡Como si la discriminación se resolviera con su bypass espiritual! (Bypass espiritual se define como uso de una supuesta justificación espiritual, incluyendo “buena energía” o “paz y amor” , para evitar afrontar los problemas que se presentan a una persona ).
Un ejemplo más de esto creo que es la queja frecuente hacia las personas autistas adultas sobre que nos victimizamos, que culpamos al mundo de nuestros problemas en lugar de asumirlos. No creo que seamos victimistas, sino que a las personas inmersas en la sociedad neuronormativa les molesta oír que algunas de sus actitudes hacen daño aunque sus intenciones sean buenas, o que consideran demasiado el esfuerzo de brindar acceso o ajustes razonables cuando ya se han acostumbrado a que el esfuerzo lo debemos hacer las personas autistas.

Toda nuestra vida, de una manera u otra, hemos estado adaptándonos a una sociedad que funciona de maneras que no nos son naturales. Las terapias con frecuencia enfatizan en que extingamos o por lo menos disimulemos nuestros rasgos autistas, lo que incluye que no expresemos nuestro malestar. En terapia y educación tantas veces se repite a la infancia “usa tus palabras”, esto tiene un trasfondo problemático, el mensaje que llega es “las personas adultas no te atenderán si muestras tus emociones más difíciles”. Es más problemático para autistas, pues no siempre tenemos acceso al lenguaje hablado, no tenemos elección al abandono en nuestros momentos difíciles.
Las personas autistas históricamente hemos sido silenciadas. Es común que el momento en que logramos comunicarnos ya se nos deje de considerar interlocutores válidos para hablar de autismo. Y por tanto se deduce que sólo las familias y profesionales son interlocutores válidos para hablar de “el verdadero autismo”, si te comunicas ya no eres “autista de verdad” ¡Qué conveniente!
Estamos buscando cambiar ésto. Estamos tratando de ampliar las voces de autistas con mayores necesidades de apoyo. Estamos tratando de construir comunidades y redes de apoyo donde no se silencie las voces autistas. Estamos tratando de modelar el alzar la voz frente a las injusticias para que más autistas, incluyendo nuestros hijos, tengan más espacio para hacerlo. ¿Te nos unes para lograrlo?

[Descripción de la imagen: Fondo turquesa con el dibujo de una persona, de piel muy clara, de frente, de pelo largo que cae frente a los hombros de manera desordenada, ojos grandes marrones con pestañas largas y gruesas, muy abiertos. Sobre los ojos cae algo de flequillo de medio lado. Su boca está tapada con una cinta. Lleva una camisilla de tirantes negros.]

Yo, la activista pro-elección y la justicia

Llevo días interactuando con personas que se identifican como pro-vida. Y me es muy difícil la interacción, no logro “conectar” ni desde lo racional ni desde lo emocional y desde ahí me desgasto y me agoto. Entro en esa interacción aún sabiendo de antemano que el diálogo es casi inútil, más bien que rara vez se llega al diálogo. Y no se llega al diálogo porque de antemano me siento juzgada. Juzgada como “matabebés”, como “calenturienta”, como irresponsable, hasta como satánica. También juzgo, no lo niego, de fanatismo, de irracionalidad, de mojigatería a quienes se identifican como “pro-vida”.
En teoría, esta entrada no va sobre mi postura pro-elección, sino de un intento de “desenmarañar mis marañas” en un tema en que no logro evitar una postura rígida y apasionada aunque en lo personal no me afecte. (No logré que no fuera sobre mi postura, pero aprendí de justicia restaurativa 😂). Me mueve porque, como tantos otros temas lo considero un tema de “justicia social”. Voy sin embargo a expresar mi postura, quizás para soltar la necesidad de defenderme, para descargarme de ella.
Soy fervientemente pro-elección. No sé, y ya no sabré, si hubiera tenido un embarazo en un momento o condiciones no adecuadas o incómodas, si el aborto sería una opción para mi, creería que no. Sé que no me considero en posición de juzgar las elecciones sobre alguien más sobre el tema. Sé que influye en mi postura mi creencia de que la llegada de una persona al mundo idealmente debería ser desde el amor y deseo de maternar y no desde el deber y la obligación. Creo en el derecho a la vida y en el derecho a una vida digna.
Creo que si la postura “pro-vida” se tratara de proteger la vida:
  • Se evitarían fórmulas como la prohibición que se ha demostrado hace décadas que es ineficiente. Las diferencias entre tasas de aborto con prohibición y sin ella son mínimas.
  • Se promoverían fórmulas que sí han funcionado para reducir las tasas de aborto, como la educación sexual de calidad y el acceso sin restricciones a anticonceptivos, cosa que está presente en el activismo pro-elección y está ausente e incluso es rechazado por al menos un sector del activismo pro-nacimiento que pide que la educación sexual se imparta exclusivamente en casa.
  • No habría tanto énfasis en la vida sexual de la mujer que toma la decisión del aborto. Si “cerró las piernas” o no, sería irrelevante.
  • Se reconocería el problema de salud pública que son los abortos clandestinos. Hoy no se reconoce, en parte porque se cree quienes abortan “se lo merecen”.
  • No habría sectores “pro-vida” que a su vez son “pro-guerra”, “pro-pena de muerte”, “pro-muerte a quien es diferente”, entre otras posiciones pro muerte de seres humanos ya nacidos.
  • No me habrían deseado abortos, muerte y la muerte de mis hijos por mi postura.
  • No habría esa postura casi generalizada de causar daño, de que sufra quien no comparte sus “valores”.
Y creo que la ley debería ser un tema de acuerdos, que nos tengan en cuenta a todos, para un mejor vivir. Me parecen interesantes los enfoques de justicia restaurativa y, para muchos delitos y conflictos, más coherente, efectiva y justa que la justicia retributiva/punitiva.
La evidencia actual indica que penalizar un comportamiento no necesariamente disminuye su incidencia. El penalizar un comportamiento no educa, mucho menos genera responsabilidad. No tengo evidencias de que los premios y castigos, parentales, humanos, legales, o divinos, nos hagan mejores seres humanos, ni ayuden a que la sociedad sea más justa. Las penas más duras NO se correlacionan con una disminución de el delito. Sé que por tradición se cree lo contrario.
Y mientras escribo reconozco que esta palabra, “justicia”, puede ser el centro de mi “maraña”. Y mis adolescentes me la reflejan a diario. Para ellos el “no es justo” está relacionado con la competencia, el “no es justo” frente a alguien más.
Y al escribir esto, veo que para mí, que desde la teoría reniego de la competencia, también lo es. “No es justo que las personas discas debamos esforzarnos más que quien no lo es”, expresado hace menos de un mes, ¿no?
Me cuesta mucho creer que sea “justo” que una niña violada en Ecuador tenga que llevar a término al bebé de su abusador. Creo que ese bebé difícilmente va a salir del ciclo de abuso que con frecuencia hay en las familias pues la mayor parte de abusos son en el seno de la familia. Creo que las personas que facilitan con sus tabúes que el abusador no sea denunciado son las mismas que obligan a niñas a parir, a poner en riesgo su vida y su futuro por el derecho a la vida (no necesariamente digna) de un embrión. Son las mismas que le arman tremendo escándalo al adolescente al que le encuentran condones o anticonceptivos. Siento mucha tristeza con esas situaciones, las juzgo injustas.
Para mí justicia es que tengamos acceso a los mismos derechos sin tener que hacer más esfuerzo que los demás. Lo que yo considero justicia no puede ser sádica ni vengativa.
Imagino que para quien es “pro-vida” también es cuestión de justicia. Que se está privando el derecho a la vida a un ser humano en formación. No creen justo que se interrumpa una vida inocente. Reconozco que si el embrión tuviera consciencia y socializacion en nuestra cultura quizás lo vería injusto. No lo sabremos. ¿Quizás tiene un estado de alma consiente y entiende más allá de nuestras restricciones humanas y sociales? No lo descarto. Veo mucho de proyección en los pro-vida y creo que puedo entender su indignación, quizás yo la sentiría si tuviera la (poca /parcializada / conspirativa ) información que juzgo suelen tener.
Y no entiendo como un castigo vaya a cambiar la situación. No entiendo como el maltrato al que son vulnerables quienes abortan va a cambiar la situación. No creo que el “hacer sentir mal para que se porte bien” funcione ni siquiera para personas adultas.

Yo quiero, quizás tanto o más que muchos “pro-vida”, que no haya abortos. Como trato de hacer en mi cotidianidad, trato de revisar el origen de un comportamiento antes de juzgarlo como bueno o malo, antes de “extinguirlo” con castigos y malos tratos. No es cuestión de prohibiciones, ni de leyes más estrictas. No conozco a quien quiera pasar por un aborto por capricho o irresponsabilidad. Es necesario estudiar qué hace que una persona que no quiere el embarazo lo evite y ahí hay mucho que revisar. Dificultades hay desde violencia de pareja, trabas de acceso, efectos secundarios de los anticonceptivos hormonales, falta de educación sexual y mucho más. Las personas que recurren al aborto también son víctimas y necesitan ser escuchadas. Con la actitud actual, tantas veces vengativa y sádica, de quienes las juzgan creo que pocas vidas se salvan.

Fuentes :


Tougher Sentences: The Key to Fighting Crime in Latin America?

[Descripción de la imagen : Balanza negra en fondo celeste y recuadro negro. En cada lado de la balanza dos muñequitos rojos. De uno de ellos sale un globo de diálogo que tiene dentro letras y símbolos en desorden. El globo llega más allá de la cabeza del otro muñequito.]

Imagen tomada de http://www.browndailyherald.com/2018/01/31/university-implements-restorative-justice-program/

Capacitismo Interiorizado – Parte 2. Autismo, Neurodivergencia y Discapacidad

En un grupo de autismo administrado por Autistas se hizo recientemente un pedido de que las preguntas dirigidas a personas Autistas no se hicieran dirigidas a Asperger/Aspies sino a la comunidad Autista en general y así incluirnos a toda la gente Autista y nos beneficiamos de las experiencias de más personas autistas.

En los comentarios del pedido se sugirió que si no se va a hablar de Asperger se pase a hablar directamente de neurodivergencia o de diversidad funcional, para «incluir aún más». Me pasan varias cosas con la propuesta.

Sé que en un artículo de Autismo Diario escribieron de neurodiversidad (con información sesgada y bastante ignorancia sobre el tema) usando la palabra de manera que parece entenderse como un conjunto que engloba Asperger y autismo (y ¡aaagggghhh! con «persona con» que en este caso no lo tolero).

Imagen con el texto «más y más personas adultas con neurodiversidad (Autismo/Asperger) reivindican su realidad, su existencia, sus derechos…»

Desde ahí casi tendría sentido la propuesta, PERO esa NO es la definición de neurodiversidad, ni tampoco de neurodivergencia.

Neurodiversidad, de acuerdo con Judy Singer quien acuñó el término:

Para mí, la neurodiversidad es la realidad intemporal e incontrovertible de que cada ser vivo es único y que no hay dos mentes humanas (en realidad, complejos mente-cuerpo), iguales.


Neurodivergencia, de acuerdo a Kassiane Asasumasu quien acuñó el término:

Neurodivergente se refiere a neurológicamente divergente de lo típico. Eso es todo.

Eso es todo lo que significa. No es otra maldita herramienta de exclusión. Es específicamente una herramienta de inclusión. Si no quieres que te asocien con Esas Personas, entonces TÚ eres quien necesita otra palabra. Neurodivergente es para todos nosotros.


Y, aunque quien comentó decía querer incluir, sus palabras parecían reflejar ya sea miedo/desagrado/rechazo a la palabra «autismo» que yo interpreto también como una necesidad de separarse de Esas Personas, las personas autistas con mayores necesidades de apoyo y evitar para sí la palabra Autista.

No necesitamos convertir neurodiversidad o neurodivergencia en eufemismos para que las personas que se identifican como Asperger se eviten la ¿vergüenza? de identificarse como Autistas. Estas palabras tienen definición clara y su intención es incluir y no excluir. En la primera parte expliqué por qué no veo necesario ni útil separar Asperger de Autismo. Además de eso, no podemos poner a personas de otras neurodivergencias como interlocutores válidos para hablar de autismo en primera persona. Mal haría yo en ponerme como Autista a hablar de aspectos específicos de personas con Síndrome de Down, por ejemplo. Entre personas neurodivergentes podemos hablar de lo que compartimos, de cómo nos afecta la expectativa de neuronormatividad, por ejemplo. Pero yo no puedo hablar «en primera persona» de las neurodivergencias que no son mías, ni quien no es autista tiene por qué poder hablar de autismo en primera persona.

Neurodivergencias son muchas, imagino que no todas son discapacidades. En mi opinión las personas Autistas, todas, somos personas discapacitadas. Discapacitadas principalmente por la sociedad.

Y justo es por eso que no podemos pasar de hablar directamente de Asperger a hablar de neurodivergencia. Ya en los grupos mixtos de autistas, familias y terapeutas pasa. Como las personas autistas son una minoría, las demás personas hablan de lo que interpretan es autismo y que muchas veces es lejano a nuestra experiencia y nuestra experiencia queda perdida entre decenas o centenas de comentarios que no son vivencias, mucho menos nuestra realidad, sino interpretaciones. Por eso el grupo al que me refiero es estricto en que cuando se piden comentarios de autistas no se permiten comentarios desde perspectivas de familiares no autistas, por ejemplo.

No entiendo por qué sería relevante incluir a las demás neurodivergencias en conversaciones sobre autismo. No entiendo como a personas con esquizofrenia, Síndrome de Down, epilepsia, o se les pueda considerar interlocutores con criterio para hablar de autismo, así como autistas no lo serían para hablar de otras neurodivergencias a no ser que también las vivieran.

¿Y diversidad funcional? No puedo evitar pensar en diversidad funcional como un eufemismo para hablar de discapacidad. Y tanto diversidad funcional como discapacidad incluyen mucho más que autismo y otras neurodivergencias. ¿Cómo podría una persona Sorda hablar de autismo en primera persona? ¿Un usuario de silla de ruedas? Podemos hablar de la discapacitación que ejerce la sociedad sobre las personas discas, las vivencias de cómo se siente cada una de nuestras diferencias en nuestra vida diaria y cuerpos son en otro contexto.

Las personas Asperger SON autistas y a mí hoy no me sirve la palabra Asperger para hablar de mí y de mi comunidad. No me da acceso a apoyos. Hablar de asperger, me invita a pasar sobre mí para cumplir expectativas neuronormativas (otro aspecto del capacitismo interiorizado).

Me explico:

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas.

Los grupos de Asperger no suelen hablar de autismo ni de Asperger, suelen hablar de adaptación al mundo neurotípico, de las expectativas neurotípicas que no nos permiten ser.

Cuando entré a grupos exclusivamente de autistas la experiencia fue muy distinta a los grupos de Asperger. Fue encontrar información de primera mano y de la que nadie me habló antes, sobre crisis explosivas e implosivas, diferencias sensoriales, el costo de enmascarar, modelo social de la discapacidad, soltar el lenguaje del paradigma de la patología, etc. Esto nunca lo vi en grupos Asperger.

Es necesario hablar de autismo porque es frecuente que se nos silencie. Porque se silencia a autistas, aún hoy se suele identificar el autismo desde los comportamientos que tienen las personas autistas en situaciones de malestar, es lo que es observable desde afuera, no desde lo que es autismo. Hay que hablar de autismo porque aún no se sabe lo suficiente de autismo, porque la información de autistas es hoy opacada por interpretaciones no autistas sobre autismo.

No puedo evitar pensar que una persona Asperger que pasa de hablar de autismo y para ello quiere pasar a un «conjunto superior» que no nombre autismo, tiene capacitismo interiorizado.

Son muchas las maromas de lenguaje y conceptuales, en mi opinión sin profundidad ni practicidad, para dejar de hablar de ser autista y disca y hablar con palabras que la persona quizás asume menos estigmatizadoras.

[Descripción de la imagen: Dibujo en crayones. En café un conjunto sin forma definida representando las personas Asperger, le rodea un círculo naranja representando el conjunto de personas autistas, al que le rodea una forma de huevo en posición horizontal color rojo representando el conjunto de personas neurodivergentes, al que rodea, con excepción de la punta al lado derecho una forma que tiende a circular en negro, representando el conjunto de personas discapacitadas/con discapacidad/con diversidad funcional. ]

Capacitismo Interiorizado – Parte 1 – Asperger

No estoy logrando organizar muy bien mis ideas e igual necesito ponerlas fuera. Este tema ha sido importante en estos días.

Llevo años sin usar Asperger para describirme a mí misma, mis rasgos autistas o incluso mi comunidad. Y ahora que tengo diagnóstico profesional, este tampoco es Asperger porque se hizo de acuerdo al DSM V.

Me molesta que las personas se refieran a mí como Asperger o Aspie porque:

  • Personas que quieren callarme cuando hablo de autismo, usan la palabra Asperger, o peor aún Aspie, para restar valor a mi experiencia autista, para insinuar que no soy autista «de verdad».
  • Hay mucha gente que se identifica como Asperger y usa esa palabra para menospreciar a otras personas tanto autistas como neurotípicas. Creen que el ser Asperger les hace superiores. Esto se llama supremacismo y no comparto esta visión.
  • Asperger no está actualmente en los manuales diagnósticos vigentes, ni en el DSM V (publicado en el 2012) ni en el CIE 11 (publicado en el 2019 y se debe estar usando plenamente en el 2022).
  • No me sentiría orgullosa de identificarme en “honor” a Hans Asperger


Hay muchas personas que aún se identifican como Asperger, no les juzgo a todas. Las personas se pueden identificar de esta manera, y es válido, porque:

  • Les evita que la discriminación, laboral por ejemplo, sea mayor de lo que ya es.
  • Les da un sentido de comunidad, de un lugar de pertenencia con personas con quien comparten experiencias de vida.
  • Les puede evitar dar explicaciones de por ejemplo por qué «no se les nota».
  • Permite que personas que sólo conocen el autismo desde los estereotipos conocidos puedan reconocer su neurotipo autista inicialmente. Sienten que Asperger les define mejor que el estereotipo autista (no que el autismo)


El problema lo encuentro cuando al identificarse como Asperger se busca separarse de «los otros» o evadir por completo la palabra «autismo» armando definiciones que me parecen contradictorias tipo «Asperger está en el espectro autista pero no es autismo y las personas Asperger no son autistas ni tienen autismo».

Acepto que juzgo esto como capacitismo interiorizado: estas personas se discriminan a sí mismas y a personas que comparten su neurotipo al creer que el autismo debe ocultarse, negarse, o es algo de lo que hay que separarse.

Además no logro ver mucha utilidad práctica, más allá de los puntos nombrados arriba. No es útil a nivel de acceso a apoyos terapéuticos, educativos o laborales. Ni siquiera los manuales de diagnóstico actualizados diseccionan el autismo de esa manera en este momento. Creo yo que a nivel de activismo no se justifica fortalecer la discriminación y esos estereotipos separando Asperger de Autismo. Creo que eso hace daño a autistas sin importar cuántas y cuáles sean sus necesidades de apoyo.

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas. Y cuando hablamos de problemas que se consideran de Asperger y no de autismo los problemas provienen, no de que sean distintos, sino de las expectativas son distintas. Es la percepción externa la que es distinta, no el neurotipo.

Si, entiendo que a menores necesidades de apoyo QUIZÁS haya más presión por parecer neurotípicos, por tener más autonomía, por ser una persona más productiva, por no «usar el diagnóstico como excusa», por no ser una «carga para el estado» o para la familia, por no incomodar a la mayoría con nuestras particularidades. Y creo que de tanto que nos esforzamos en cumplir esas expectativas muchísimas veces terminamos en burnout. En pocas palabras, por no hacer ajustes razonables para no tener que enmascarar nuestro autismo podemos llegar a tener que funcionar con niveles mínimos de energía por largos periodos, situación que lleva hasta a enfermarnos. Todo este no buscar/recibir/luchar por apoyos muchas veces por ¿orgullo?, ¿porque no nos juzguen de victimismo?

Debo confesar que rara vez me sentí a gusto en las conversaciones de grupos de Asperger y por eso ya no estoy en ellos. Tantas veces la conversación en ellos estaba enfocada en demostrar inteligencia o buscando estrategias para de esforzarse en ocultar la naturaleza autista para recibir aceptación. Y en ellos no leo cambio en los últimos 10 años, las mismas conversaciones una y otra vez, la misma intrusión de las familias. Otra cosa son los grupos de autismo llevados por autistas. Ahí sí entendí la discapacitación a la que se nos somete además de información en primera persona y no repetición de lo que dicen expertos no autistas que hablan desde su sesgo neurotípico.

Considero que Asperger es autismo. Si se es Asperger se es Autista, y quien no lo piense así creo quizás pueda revisarse y actualizarse ya sea en su definición de autismo o en su capacitismo hacia Autistas. No estoy diciendo que no se identifiquen como Asperger o que cambien las palabras que sienten les ayudan a comprenderse. No es un tema de criticar la etiqueta Asperger como tal. Mi crítica es a quien la usa evitando la palabra autismo Y teniendo actitudes despectivas hacia personas autistas que por no tener oralidad o por tener mayores necesidades de apoyo no entrarían en las características con que se describe a quien se da/daba el diagnóstico de Asperger.

Sé que hay ciertos sectores de opinión profesional que están en desacuerdo con la eliminación de Asperger del DSM V y el CIE 11, me parece que cada vez son menos. No veo que sea un movimiento fuerte ni que sea un número importante de profesionales. Creo que se equivocan cuando creen que eliminando Asperger se busca homogeneizar el autismo, creo todo lo contrario, que se busca personalizar y de ahí centrarse en los apoyos que cada quien necesita. Se puede por ejemplo tener oralidad y CI alto y necesitar muchos apoyos para tener autonomía: acceder a empleo, preparar comida, salir de la casa. Se puede no ser oral y con apoyos moderados ser profesor universitario con mucha autonomía. Un diagnóstico de Asperger con frecuencia se determina por la edad de adquisición de lenguaje oral y esto no determina la cantidad de apoyos que una persona necesita ni en ese momento ni a futuro. De ahí que su utilidad práctica sea cuestionable.

[Descripción de la imagen: Fondo en madera laminada sobre la que se encuentran fichas blancas con letras negras, en plástico, armando la palabra ASPERGER]

ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19]

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.


Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase atribuida equivocadamente a Nietzsche sobre quien juzga locos a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está “probada” ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

¿Las Personas Autistas somos «naturalmente agresivas»?

3 ABRIL 2019
Disipar un mito.

#30DiasDeAceptaciónAutismo #2019 #MesdelaACEPTACIONdelautismo

Esta semana una madre dijo, como si fuera una verdad absoluta, que nuestra naturaleza autista es agresiva. Luego, cuando mostré mi indignación por su comentario, lo consideró una confirmación de su verdad.

Es un mito.

Yo lo entiendo como lo describo a continuación, si alguien entiende mejor la neurocepción y teoría Polivagal, por favor me corrige.

Los seres humanos tenemos un sistema que nos alerta sobre qué situaciones son seguras, cuáles constituyen un riesgo o un riesgo mortal. Este sistema es la neurocepción.

En uno de los grupos de autistas a los que pertenezco bromeábamos cuando teníamos situaciones en que nuestra neurocepción fallaba usando el hashtag #fightorflightfail (falla de lucha o huída). Un ejemplo de la broma podía ser «mi cuerpo no distingue entre que mi jefe pida reunirse sin previo aviso y un apocalipsis zombie». Es decir, racionalmente sabemos que el mundo no se va a acabar por la llamada de un jefe, y sin embargo nuestro sistema de estrés reacciona de manera «exagerada».
Muchas personas autistas (imagino que también personas con estrés postraumático u otras neurodivergencias) tenemos el sistema de neurocepción «dañado». ¿Es natural ese supuesto daño? No creo que sea así, al menos no completamente.
Las personas autistas sí podemos ser más sensibles que las personas no autistas, sensorialmente, a nivel de emociones, etc. Muchas veces recibimos «luz de gas» cuando nuestra experiencia no es compartida por la mayoría. Si algo nos afecta, con frecuencia recibiremos el mensaje de que «no es para tanto». Si desde la infancia nos presionan a desconfiar de la exactitud de nuestras señales corporales no tendremos un referente confiable para saber, por ejemplo, qué tan peligrosa es una situación. Por otro lado, nuestras experiencias sociales con frecuencia fallan y las explicaciones del porqué que recibimos de las personas no autistas, si es que las hay, no son claras o lógicas. Puede parecer para nosotros que fallan de manera errática y no logramos fácilmente sistematizar cuando fallan y cuando no. Para acabar de completar, las formas de crianza y educación prevalentes son castigar a quien «se porta mal». Muchas veces nuestras crisis, nuestra falta de filtros, nuestros no entender ciertas sutilezas sociales son considerados «mal comportamiento» y se nos castiga (o se nos deja de premiar/apreciar/reforzar positivamente) por ser autistas, por situaciones que están fuera de nuestro control. Desde aquí, no aprendemos, sino que vivimos en un estado de alerta pendientes de cuando va a llegar de la nada el siguiente castigo.
Algo o todo esto puede afectar que nuestra neurocepción no funcione de manera adecuada y respondamos a una situación supuestamente segura desde una respuesta de lucha o huída, haciendo parecer que somos personas agresivas (o evitativas también) «por ser autistas», cuando hay mucho de lo que la sociedad, familia y sistema educativo influencian para que nuestra neurocepción no funcione adecuadamente.

[Descripción de la imagen: un cuadrado color amarillo brillante que contiene un triángulo en el que hay la imagen de una calavera. Abajo un rectángulo en el mismo tono de amarillo que contiene la palabra PELIGRO en mayúsculas]

Preparar para la vida ¿O para el sistema?

Ayudar a las personas a conseguir apoyos y adecuaciones y «prepararles para el sistema» son cosas muy diferentes.
A la mayoría de de personas, discapacitadas o no, se busca prepararnos para el sistema. Es lo que busca la educación tradicional. Es algo que no ha cambiado mucho en el último siglo. Existe desde esa educación una sobrevaloración de «el esfuerzo», como llaman el alejarnos de nuestro impulso vital, para cumplir con expectativas del sistema. Ese esfuerzo para las personas discapacitadas es mayor, pues vivimos permanentemente acomodando a las demás personas para que no se incomoden con nuestra discapacidad y no nos discriminen por ella. Es más, muchos empleadores consideran que al emplearnos nos «hacen un favor», creen que nos «vuelven» personas dignas y quizás por ello tenemos sueldos más bajos.
Pero la dignidad nos la da la existencia, no el sometimiento al sistema, no el tener un trabajo de 40 o más horas a la semana. Y forzarnos a cumplir para «tener dignidad» tiene un enorme costo en nuestra salud física y mental.

También hay una sobrevaloración de la independencia, de no pedirle nada a nadie. La realidad es que desde la interdependencia podemos crecer más.

Creo que muchos de los miedos que inculcan sobre la discapacidad son en el fondo lo que discapacita. Creo esto porque nos desconecta de lo que nos apasiona y nos obliga a enfocarnos en “ser productivos”. Para ser productivos es que muchas veces nos obligamos a enmascarar, acudimos a medicación psiquiátrica que nos permita tolerar un entorno hostil, nos obligamos a encajar en un sistema que en realidad poco se interesa por la humanidad.

Quiero acercarme a la vida, quiero que mis hijos lo hagan. Cuestionar qué es vida y qué es sistema es el primer paso luego de décadas de sobrevivir (no vivir) inmersa en el sistema.


Escrito para Mi Cerebro Atípico

Con frecuencia en círculos de crianza oímos cosas como:
«Se está patologizando la infancia»
«Estos nuevos diagnósticos de TDAH, autismo, Asperger, TOD, son para que la industria farmacéutica medique a los niños»
«A los niños de hoy les ponen etiquetas para justificar el mal comportamiento»

El problema es que con este miedo a “etiquetar”, los niños no están entendiendo sus diferencias ni recibiendo el apoyo adecuado. Si a una niña negra la molestaran por su color de piel, no deberíamos dejar de usar su raza o la palabra “negra”, deberíamos nombrarlas y trabajar el racismo con ella, su familia, su aula.

Podemos hablar de TDAH sin patologizar, ciertos activistas (Nick Walker, Manuel Díaz) hablan de que tienen estilos cognitivos cinéticos en lugar de TDAH.

Yo por ejemplo #SoyAutista, no uso TEA porque lo considero patologizante y mi neurotipo no es patológico ni estoy trastornada. Reconocer mi neurotipo desde años antes de tener diagnóstico formal me liberó de décadas tratando de parecer “normal”, de no entender la manera en que funciona mi cerebro y de no encontrar estrategias para mi bienestar.

Administro y pertenezco a varios grupos de autistas adultos y es extremadamente frecuente que lleguen personas autistas que sí fueron diagnosticadas en la infancia y a quienes no les comunicó el porqué de sus diferencias “para que llevaran vidas normales”.

Como resultado nadie les dio los apoyos que requerían, nadie explicó a sus maestros y compañeros que es válido ser de un neurotipo distinto y vivieron toda la vida creyéndose personas «rotas» al no tener otro lenguaje para expresar sus diferencias.

Así también les pasa, aunque quizás en menor medida, a las personas con estilos cognitivos cinéticos.

Al no nombrar el estilo cognitivo o el neurotipo de una persona, estamos haciendo que todo el esfuerzo por hacer que sea parte activa de la sociedad recaiga sobre la persona y esto es una forma de discriminación, igual que el racismo, y se llama #capacitismo.

¿Qué hay de perjudicial en el conductismo?

Se usa conductismo cuando se usan ciertas “estrategias” para cambiar/controlar comportamientos. Se usa conductismo, por ejemplo cuando hay premios y cuando hay castigos. La sociedad es conductista, en la crianza, en la escuela, en las leyes, en la mayoría de religiones. Tenemos el conductismo naturalizado, si me “porto bien” me pasan cosas buenas, si me “porto mal” me pasan cosas malas, dice la teoría. Supuestamente así aprendemos a ser “buenas personas” y por eso es tan difícil cuestionarlo. Es algo que nos han hecho “por nuestro propio bien”, para que seamos ciudadanos “útiles”. ¿No?
Pero ¿Qué es un “buen comportamiento”? ¿Qué pasa si no nos castigan por mal comportamiento siendo menores de edad? En teoría no aprenderíamos a distinguir el bien del mal. Creo que no lo sabemos porque hay muy pocas personas no expuestas al conductismo en nuestra sociedad. Además ese bien y mal es relativo, es impuesto desde afuera. Y desde el conductismo rara vez explica por qué es mejor un comportamiento que otro. Busca obediencia por encima de bienestar. Como madre me he dado cuenta que cuando una persona, más aún si es alguien con menos acceso a lenguaje como lo es una persona menor de edad o discapacitada, tiene un mal comportamiento es porque no encuentra una manera efectiva de transmitir su malestar, sus necesidades no satisfechas incluyendo afecto y reconocimiento. ¿Qué logramos con que el conductismo cambie ese «mal comportamiento»? ¿Hemos generado bienestar? ¿Hemos satisfecho necesidades? No, hemos callado, escondido el malestar, hemos dejado el mensaje que no importan las necesidades de la persona sino que nos complazca. El conductismo funciona, la pregunta es a qué costo. Y para una persona autista la puede dejar muy vulnerable a abusos. Quizás sea por la literalidad que tenemos, si a un menor autista le dicen “si no haces esto” pasará “esto otro” (no te querré, te echaréa la calle, nadie te querrá) por un lado si por algún motivo, digamos función ejecutiva, no puede hacerlo se sentirá sentenciado a esa consecuencia aunque no sea real, por otro puede obedecer a algo que en realidad no es por su bien sino un abuso. Digamos que no se maneja con aversivos sino con refuerzos, un “si haces algo incómodo para ti” (abrazar, mirar a los ojos, comer/hacer algo sensorialmente desagradable) te demuestro afecto, te premio, te manipulo con aquello que sí amas hacer, te estoy enseñando que tu cuerpo no te pertenece y que es válido que hagas algo contra ti mismo a cambio de afecto, por ejemplo. Hacer esto continuamente puede volver a una persona vulnerable a abusos, a hacer cosas que le son incómodas/dolorosas/dañinas a cambio de aceptación o afecto.

Entonces, ¿Qué se puede hacer en lugar de castigar el «mal comportamiento»? Se busca su origen (sobrecarga, frustración, malestar), se ofrecen alternativas, se explica por qué es «malo», se revisa si es en efecto es «malo» o si es que no se entiende como se espera se comporte en una situación específica. Creo que los seres humanos siempre damos lo mejor de nosotros mismos en las condiciones adecuadas. Y el origen de un comportamiento es mucho más complejo que estímulos y respuestas.